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Gesund und Fit zum Thema Mukoviszidose

Szene: Mädchen auf Trampolin
Für die meisten Kinder ist das Trampolin ein Spiel- und Spaßgerät, für die 9jährige Eva ist das Hüpfen Therapie. Mehrmals täglich tobt das Mädchen darauf herum, denn das Springen ist gut für ihre Lunge. Durch die Bewegung lockert sich der gefährliche Schleim im Brustkorb und kann abgehustet werden. Eva lebt mit Mukoviszidose. „Ernährung, Bewegung, Vorsicht vor gewissen Dingen wie Wasser, die vielen Therapien, Klinikaufenthalte usw. Die Krankheit ist für uns jeden Tag präsent“, erklärt die Mutter des Mädchens.
Szene: Mädchen turnt und inhaliert im Kinderzimmer
Das Kinderzimmer gleicht einer Turnhalle, denn Sport gehört für Eva zum alltäglichen Tagesablauf. Spezielle Übungen an der Sprossenwand etwa sollen den Brustkorb dehnen. Ebenso unverzichtbar ist das das Inhalieren, das Eva zweimal täglich durchführt. Die Medikamente erweitern die Bronchen und sollen verhindern, dass sich der Schleim in der Lunge festsetzt, der eine lebensgefährliche Lungenentzündung begünstigt.
Szene: Uniklinik Würzburg Kinderklinik
In der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg hat man die Krankheit bei Eva diagnostiziert. Damals war sie acht Monate alt. Seitdem kommt Eva alle drei Monate zur Kontrolle in die Ambulanz für Mukoviszidose, eines der großen Zentren in Deutschland. 110 betroffene Kinder und Erwachsene werden hier von mehreren Spezialisten oft von klein auf betreut. „Das Fachpersonal hier an der Uniklinik ist vor allem in Bezug auf die Medikamente immer auf dem neuesten Stand“, so die Mutter von Eva.
Szene: Mädchen auf Ergometer in Uniklinik
Schwerpunkt der Therapie ist auch hier der Sport. In einem Belastungstest wird die Sauerstoffversorgung des Herzens, der Muskulatur und der Lunge überprüft. Die Ergebnisse dienen dazu, die Therapie optimal auf Eva abzustimmen. Zum Pflichtprogramm gehört auch ein Lungenfunktionstest, der die Leistungsfähigkeit der Lunge testet, denn bei jeder Lungenentzündung wird das Organ geschädigt.
Szene: Interview mit Prof. Dr. Helge Hebestreit, Professor an der Universitätskinderklinik in Würzburg
„Obwohl die meisten Therapien zuhause stattfinden müssen, sind die regelmäßigen Kontrollen in der Ambulanz der Mukoviszidose wichtig, weil Multiorganerkrankungen spezielle Betreuung brauchen. Und man braucht die Kontrollen auch, um die Therapien immer wieder anzupassen“, führt Prof. Hebestreit aus. „Die vielen Experten hier vor Ort - Lungenfachärzte, Physiotherapeuten, Ernährungswissenschaftler - bieten das ideale Umfeld für eine gute Behandlung. Ziel der Therapie ist es, die Betroffenen so gesund wie möglich zu erhalten, damit sie nicht wie früher vorzeitig so krank werden, dass sie vielleicht sogar vorzeitig versterben. Die Patienten sollen so normal wie möglich durch ihre Kindheit und Jugendzeit gehen, einen Beruf erlernen, eine Familie gründen und vielleicht sogar irgendwann in Rente gehen können. Ganz heilbar ist die Mukoviszidose noch nicht, aber die Forschung hat in vielen kleinen Schritten in der Vergangenheit dazu beigetragen, dass eben diese Zunahme an Lebenserwartung, aber auch die Verbesserung der Lebensqualität möglich war und wird dies auch weiter tun. Die Entwicklungen lassen hoffen, dass das Leben der Betroffenen noch weiter erleichtert wird, dass sie länger leben und normaler am Leben teilnehmen können.
Szene: Mädchen im Garten und im Haus
Wenngleich ihr Tagesablauf von der Krankheit bestimmt wird, ist Eva eine unbeschwerte Drittklässlerin. Doch der Blick in die Zukunft fällt der Familie schwer. „Über uns schwebt die Statistik mit eingeschränkter Lebenserwartung“, erklärt Evas Mutter. „Als Mutter verdrängt man diese Statistik und hofft auf die Forschung und neue Medikamente. Auf Heilung hofft man nicht unbedingt, aber in jedem Fall auf Verbesserung.“ Therapie und Medikamente werden Eva ihr ganzes Leben lang begleiten. Eines muss Eva aber nicht: Kalorien zählen. Sie soll so viel Kalorien wie möglich zu sich nehmen, denn ein guter Ernährungszustand beeinflusst auch die Lungenfunktion positiv.