Teil der Europäischen

Referenznetzwerke

Europäische Referenznetzwerke sollen die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. Durch die Aufnahme von drei weiteren Fachzentren im Dezember 2021 ist das UKW jetzt an sieben dieser Netzwerke beteiligt.

Teil der Europäischen

Referenznetzwerke

Europäische Referenznetzwerke sollen die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. Durch die Aufnahme von drei weiteren Fachzentren im Dezember 2021 ist das UKW jetzt an sieben dieser Netzwerke beteiligt.

Um europaweit das Expertenwissen und die Ressourcen bei komplexen oder Seltenen Krankheiten zu bündeln, gibt es seit dem Jahr 2017 die sogenannten Europäischen Referenznetzwerke, kurz ERN. Insgesamt existieren 24 solche Netzwerke – an vier davon ist das Uni­klinikum Würzburg von Beginn mit Fach­zentren beteiligt. Ende vergangenen Jahres wurden UKW-Zen­tren in drei weitere ERN aufgenommen.

So ist jetzt das Zentrum für Seltene Bewegungs­störungen – geleitet vom Neurologen Dr. Thomas Musacchio – Teil des ERN für neurologische Krankheiten (ERN-RND).

Das interdisziplinäre Zen­trum für angeborene Blutzellerkrankungen mit seinem Sprecher, Privatdozent Dr. Oliver Andres, gehört nun dem ERN für Bluterkrankungen (ERN EuroBloodNet) an. Der Kinder-Hämatologe hat ein Speziallabor aufgebaut, das Blutproben aus ganz Deutschland auf vererbbare Erkrankungen der roten Blutkörperchen untersucht.

Als dritte Struktur ist das von dem Pädiater Privatdozent Dr. Henner Morbach geführte Zentrum für primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen beteiligt am ERN für Immun­defizienz, autoinflamma­torische und Auto­immunerkrankungen (ERN RITA) Auch eine Anerkennung der Würzburger Expertise Die Dachstruktur über den genannten Zentren ist das am UKW angesiedelte Zen­trum für Seltene Erkran­kungen – Referenzzentrum Nordbayern. Dessen Direktor, Prof. Dr. Helge Hebestreit, berichtet: „Für die Aufnahme dieser sogenannten B-Zentren mussten wir einen langen und aufwändigen Evaluierungsprozess der Europäischen Union durchlaufen.“ Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Uni­versitäts-Kinderklinik fährt fort: „Als Haupteffekt der Beteiligung können unsere Patientinnen und Patienten von der in den Netzwerken vereinigten, internationalen Fachkompetenz profitieren. Darüber hinaus drückt die Aufnahme in diese Struktur auch eine besondere, europaweite Anerkennung unsere eigenen Expertise aus.“

Neben den drei Neuzugängen sind UKW-Fach­zentren seit bald fünf Jahren an den Netzwerken für seltene Hauterkrankungen (ERN Skin), für seltene Hormon­störungen (Endo-ERN), für seltene Krebserkrankungen im Erwachsenenalter (ERN EURACAN) sowie für seltene Lungenerkrankungen (ERN LUNG) beteiligt.

Dr. Thomas Musacchio

PD Dr. Oliver Andres

PD Dr. Henner Morbach