Einschluss in das ENS@T-Register (Europäisches Netzwerk für Nebennierentumoren)

Wer kann sich in das ENS@T-Register eintragen lassen?

Unser Ziel ist es, möglichst viele Patientinnen und Patienten, die an einem Nebennierenkarzinom leiden, in das Register aufzunehmen. Voraussetzung ist das Einverständnis der Patientin oder des Patienten. Hierfür sollte eine Erklärung  unterschrieben werden. Diese enthält auch alle weiteren Informationen für den Patienten.

Wie erfolgt die Aufnahme in das Register?

Die betreuende Ärztin bzw. der betreuende Arzt oder die Patientin bzw. der Patient sollte telefonisch oder schriftlich Kontakt mit uns aufnehmen. Dann werden wir verschiedene Befunde des Patienten anfordern:

  1. Operationsbericht
  2. Histologie-Bericht
  3. hormonelle Labordiagnostik
  4. Entlassungsbrief

Die Eintragung der Parameter in die Datenbank (Ersterhebung oder Folgeerhebung) erfolgt durch unsere Mitarbeiter im Studiensekretariat.

Was geschieht mit den eingegebenen Daten?

Aus den Daten werden zunächst verschiedene statistische Fragestellungen beantwortet: beispielsweise Altersverteilung, Geschlechtsverteilung, Tumorgröße, Tumorstadium bei Erstdiagnose und Hormonaktivität. Ferner können die Daten auch für den Vergleich der Effektivität verschiedener Therapieformen herangezogen werden. Selbstverständlich unterliegt die Auswertung dieser Daten einem strengen Datenschutz, der durch Anonymisierung der Daten gewahrt bleibt.

Wie oft werden die Daten in der Folge erhoben?

In der Regel wird sich unsere Studiensekretärin alle 6 Monate bei Ihnen melden, um sich kurz über den zwischenzeitlichen Verlauf der Erkrankung zu informieren. 

Kontakt, Öffnungszeiten, Sprechzeiten

Telefonsprechstunde Nebennierenkarzinom

werktags (außer mittwochs)
von 8:00 Uhr bis 12:00 Uhr
unter +49 931 201-39717


Anschrift:

Deutsches Nebennieren-Karzinom-Registers (NKR) | Schwerpunkt für Endokrinologie und Diabetologie | z.H. Dr. Alina Pulzer / Michaela Haaf | Medizinische Klinik und Poliklinik I des Universitätsklinikums | Zentrum Innere Medizin (ZIM) | Oberdürrbacher Straße 6 | Haus A3 | 97080 Würzburg | Deutschland