Start Würzburg – Barbarossaplatz
Kundgebung: Vierröhrenbrunnen
Musik: Steffi List mit Band Mosaik
Schirmherrschaft: Bürgermeisterin Marion Schäfer-Blake
Zeigen Sie sich solidarisch! Kommen Sie zur Demo!
Das Klinikum wird mit einem Transparent vertreten sein
Professor Dr. Helge Hebestreit (Ambulanz für Mukosviszidosepatienten an der Kinderklinik) wird auf der Kundgebung sprechen.
Was Sie über die Seltenen Erkrankungen wissen sollten:
- Wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, zählt diese zu den Seltenen
- Es gibt über 5000 verschiedene Seltene ErkrankungenRund 80% der Seltenen sind genetisch bedingt.
- Sie verlaufen überwiegend chronisch und sind häufig unheilbar
- In Deutschland leben rund 4 Mio. Betroffene.
- Europa-weit sind es sogar 30 Millionen
- Die Suche nach der Diagnose dauert in der Regel mehrere Jahre
- Der Forschungsbedarf ist sehr groß – die Mittel sind knappSpezialisten sind rar, Therapien häufig schwer zu bekommen
Seit 2008 wird jährlich rund um den 29. Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. In Würzburg hat sich zu diesem Zweck ein Aktionskreis gegründet, der in diesem Jahr bereits zum sechsten Mal zu einer Veranstaltung einlädt.
Die hier aufgeführten Organisationen vertreten allesamt Patienten mit seltenen Erkrankungen und freuen sich über Ihr Interesse und Ihre Aufmerksamkeit:
- Bundesverband Skoliose e.V.
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
- Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. DNG
- Deutsche Rheuma-Liga e.V. Landesverband Bayern•Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V.
- Hypophosphatasie Deutschland e.V.
- Interessenverband Tic&Tourette-Syndrom e.V.
- Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
- Mukoviszidose e.V.
Nähere Infos gibt es vor Ort oder beim Aktivbüro der Stadt Würzburg
