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IT-Großprojekt „BASE-Netz“ erfolgreich: Bayerische Universitätsklinika vernetzen sich für die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Bernd Sibler, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, schaltet zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 die Online-Plattform des Bayerischen Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) frei. Auf diesem Portal vernetzen sich die Zentren für Seltene Erkrankungen der bayerischen Universitätsklinika, um betroffene Patienten noch besser und gezielter behandeln zu können.

Sind nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen, gilt eine Krankheit als selten. Typisch für sogenannte „Seltene Erkrankungen“ ist, dass sie sich anhand verschiedenster Symptome zeigen, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Um diese richtig diagnostizieren und behandeln zu können, braucht es daher oft die Expertise von Ärzten unterschiedlicher medizinischer Fachgebiete. Das kann laut statistischen Erhebungen Jahre dauern – Jahre, in denen die Betroffenen häufig sehr leiden. Um schneller einen geeigneten Behandlungsweg finden zu können, gibt es in Bayern insgesamt sechs Zentren für Seltene Erkrankungen: an den Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, Augsburg, am LMU Klinikum München und am Klinikum rechts der Isar München (TUM). Diese haben sich wiederum zu einem gemeinsamen Netzwerk, dem BASE-Netz, zusammengeschlossen, um ihre gesamte Expertise zu bündeln und Menschen mit Seltenen Erkrankungen noch besser helfen zu können.
 
Wissenschaftsministerium unterstützt Projekt mit bisher rund 1,5 Millionen Euro


Mit finanzieller Förderung des Bayerischen Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst in Höhe von bisher rund 1,5 Millionen Euro gelang es den Netzwerkpartnern, gemeinsam mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen eine Softwarelösung zu etablieren, durch die sich die Experten in den Zentren ebenso wie betroffene Patienten und niedergelassene Ärzte standortübergreifend vernetzen können. Die Federführung des Projekts obliegt Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg am Universitätsklinikum Regensburg, sowie Professor Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg.

Wissenschaftsminister Bernd Sibler betont: „Anspruch unserer Universitätsklinika im Freistaat ist, den Patientinnen und Patienten eine bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten. Gerade bei Seltenen Erkrankungen brauchen wir dafür die breite, standortübergreifende Kompetenz unserer Medizinerinnen und Mediziner. Mit BASE-Netz ermöglichen wir die Vernetzung und den Austausch zwischen allen bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen. Für mich als Wissenschaftsminister ist klar, dass wir unsere Universitätsklinika beim Ausbau der notwendigen IT-Infrastruktur unterstützen – für eine bessere Versorgung der Betroffenen und für den Fortschritt der Forschung.

“BASE-Netz integriert Zentren, Patienten und Hausärzte

Das BASE-Netz ist in dieser speziellen Form der Zusammenarbeit deutschlandweit einzigartig. Die Experten der verschiedenen Zentren können sich standortübergreifend in Online-Konsilien über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen. Dafür wurde aufbauend auf einem eigens entwickelten Datenschutzkonzept eine elektronische Patientenakte implementiert, die durch den Patienten und seine Ärzte nach entsprechender Freigabe unkompliziert ergänzt werden kann. „Vor allem für Patienten verkürzt und vereinfacht sich die Suche nach kompetenter medizinischer Beratung deutlich – sei es bei akuten Problemen oder für Routinekontrollen“, betont Professor Dr. Mark Berneburg die Wichtigkeit des Projekts. Patienten, die außerhalb von Ballungsgebieten leben, müssen nicht mehr den weiten Weg zu den Zentren auf sich nehmen, sondern können auf der Plattform von Zuhause aus ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten in den Zentren verabreden. 

BASE-Netz bietet große Chance für Forschung zu Seltenen Erkrankungen

„Auch die Erforschung Seltener Erkrankungen ist aufgrund der geringen Fallzahlen pro Krankheit sehr schwierig. Wir können nur dann wirksame Therapien für unsere Patienten entwickeln, wenn wir die Entstehung der Krankheiten verstehen. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit der bayerischen Uniklinika und der Aufbau einer zentralen Datenbank ermöglichen nun, mehr Teilnehmer für klinische Studien zu gewinnen und dadurch die Forschung weiter zu vertiefen und voranzutreiben“, so Professor Dr. Helge Hebestreit über eine weitere wichtige Funktion des Projekts. Vor diesem Hintergrund ist auch geplant, das Netzwerk auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern auszuweiten und mit dem Projekt „Bavarian Genomes“ zu vernetzen. 

Weitere Informationen

Weiterführende Informationen zum BASE-Netz und zu den Netzwerkpartnern finden Sie unter www.base-netz.de. 

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Die Partner im BASE-Netz (www.base-netz.de)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Prof. Dr. Beate Winner

ZSE München TUM (ZSE-TUM) am Klinikum rechts der Isar
Prof. Dr. Thomas Meitinger

ZSE München LMU (M-ZSELMU) am LMU Klinikum München
Prof. Dr. Christoph Klein

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Prof. Dr. Mark Berneburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg (ZESE)
Prof. Dr. Helge Hebestreit

Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen (ZTM)
Dr. Asarnusch Rashid

Partnerschaft in Vorbereitung: Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZESE)
Dr. Désirée Dunstheimer

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Kontakt

Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg

Stephanie Schmidbauer
Unternehmenskommunikation
T: 0941 944-4200
F: 0941 944-4488
presse@ ukr.de
www.ukr.de

Professor Dr. Mark Berneburg
Sprecher BASE-Netz
Sprecher Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg (ZSER)
T: 0941 944-9601
mark.berneburg@ ukr.de
www.ukr.de/zser

Universitätsklinikum Würzburg

Susanne Just
Kommunikation
T: 0931 201-59447
F: 0931 201-6059447
presse@ ukw.de
www.ukw.de

Professor Dr. Helge Hebestreit
Sprecher BASE-Netz
Direktor Zentrum für Seltene Erkrankungen
Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
T: 0931 201-29001
hebestreit@ uni-wuerzburg.de
www.zese.ukw.de

 

Link zur Pressemittelung

www.base-netz.de 

Jahresbericht 2019

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Posterpreis für ZSE-DUO

Prof. Helge Hebestreit hat mit ZSE-DUO den Posterpreis der NAKSE für das innovativste Konzept bekommen. Die NAKSE ist die Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Ihr Ziel ist es, Wissen zu vermitteln und gemeinsam die Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voranzutreiben.

Menschen, die sich mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden, haben zumeist schon eine diagnostische Odyssee hinter sich. Die Erfahrungen haben gezeigt, dass bei Menschen mit sehr komplexen Beschwerdebildern häufig psychische Begleiterkrankungen bestehen. Die damit verbundenen Symptome können die Anzeichen einer seltenen Erkrankung verschleiern und so eine Diagnose und Behandlung erschweren bzw. verzögern.

Das Projekt ZSE-DUO soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Facharzt, z.B. für Innere Medizin oder Neurologie, und einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann.

Seit Oktober 2018 werden Menschen zur Teilnahme am Projekt eingeladen, die sich wegen einer unklaren Diagnose an eines der elf teilnehmenden Zentren für Seltene Erkrankungen wenden und wenigstens 12 Jahre alt sind.

Bisher wurden mehr als 600 Patienten eingeschlossen, die Rekrutierung wird noch bis September 2020 fortgeführt.

Urkunde Posterpreis

Poster als PDF

Weitere Informationen zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen auf ACHSE

Erneut bestätigt: Mukoviszidosekranke werden am Uniklinikum Würzburg bestmöglich versorgt

Nach einer turnusgemäßen Überprüfung der Kriterien steht fest: Das Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose an der Würzburger Universitäts-Kinderklinik darf weiterhin das Gütesiegel "MUKO.zert Zertifikat plus" tragen. Dieses bescheinigt dem Zentrum eine Betreuung und Behandlung seiner Patientinnen und Patienten nach den höchsten Qualitätsstandards.

Das Christiane Herzog-Zentrum am Uniklinikum Würzburg (UKW) betreut kontinuierlich mehr als 100 Kinder und Erwachsene, die von der genetisch bedingten Erkrankung Mukoviszidose betroffen sind. Die hohe Qualität der dabei geleisteten, multiprofessionellen und patientenzentrierten Versorgung bescheinigt ihr seit dem Jahr 2014 das "MUKO.zert Zertifikat plus". Im Rahmen der ersten Re-Zertifizierung überprüfte und bestätigte der Mukoviszidose e.V. jetzt erneut die Erfüllung aller Kriterien für das Gütesiegel am UKW.

Geprüft wurden beispielsweise die Qualifikation des Personals, das Vorhandensein der erforderlichen strukturellen Ressourcen und die Kooperationsbereitschaft mit den Patientenvertretern. Das Zertifizierungsverfahren unterscheidet zwischen einem Basiszertifikat und einem Zertifikat "plus", für das zusätzliche Faktoren abgedeckt werden müssen. Das im Juli dieses Jahres ausgestellte Zertifikat ist bis zum Jahr 2020 gültig.

Gestörter Transport von Salzen und Wasser mit massiven Folgen

Bei der Mukoviszidose verstopft zähes Sekret vor allem die Lunge, aber auch andere lebenswichtige Organe. Grund dafür ist eine Störung des Transports von Salzen und Wasser durch Gewebe. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge unwiederbringlich. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Patienten liegt bei 40 Jahren. In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit der unheilbaren Krankheit, pro Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren.

Gut vernetztes, interdisziplinäres Behandlerteam

Im Christiane Herzog-Zentrum widmet sich den Betroffenen ein interdisziplinäres Team aus Ärzten, Physiotherapeutinnen, einer Diätassistentin, einer Sozialpädagogin, einer Kinderkrankenschwester sowie einer Medizinischen Fachangestellten. "Zu den Stärken der Betreuung gehören die gute Zusammenarbeit im Team sowie die enge Vernetzung zu Kooperationspartnern am Würzburger Uniklinikum und darüber hinaus", schildert Prof. Helge Hebestreit. Als Leiter der Pädiatrischen Pneumologie des UKW sowie des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE) führt er auch das Christiane Herzog-Zentrum. Die Arbeit seines Behandlerteams wurde und wird durch die Christiane Herzog-Stiftung, die Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. sowie durch private Spenden finanziell unterstützt.

Die Qualität des am Uniklinikum Würzburg bei der Behandlung von seltenen Lungenerkrankungen versammelten Expertenwissens wird auch dadurch bestätigt, dass das Würzburger Fachzentrum im März dieses Jahres als Teil des entsprechenden Europäischen Referenznetzwerks "ERN-LUNG" anerkannt wurde.

Über den Mukoviszidose e.V.

Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen. Ihre Ziele sind es, die Therapie zu verbessern, die Forschung zu fördern, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, über Mukoviszidose zu informieren und sich für die Belange der Betroffenen bei Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft einzusetzen.

www.muko.info

Besprechung im Christiane Herzog-Zentrum des Uniklinikums Würzburg: Das Team besteht aus Ärzten, Kinderkrankenschwester, Physiotherapeutin, Ernährungsberaterin, Sozialpädagogin und Medizinischer Fachangestellter. Bild: Matthias Emmert / Uniklinikum Würzburg
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Telefon: +49 931 201-29029
E-Mail: zese@ ukw.de

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Freitag
von 10.00 bis 12.00 Uhr

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Dienstag, Donnerstag, Freitag
jeweils vormittags nach Vereinbarung
 
 
 


Anschrift

Zentrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Würzburg |

Ambulanz: Josef-Schneider-Straße 2 | Haus D6 | 97080 Würzburg | Deutschland
Hausadresse: Josef-Schneider-Straße 4 | Haus C14 | 97080 Würzburg | Deutschland
Postadresse: Josef-Schneider-Straße 2 | 97080 Würzburg | Deutschland