Aktuelle Meldungen

Morbus Fabry – eine Erkrankung mit vielen Fragen

7th Update on Fabry Disease in Würzburg - vom 29. bis zum 31. Mai 2022 findet in Würzburg ein internationaler Kongress über die seltene Fabry-Erkrankung statt.

Würzburg. Nach Bergamo, Vancouver, Hong Kong, Manchester, Mexiko City und Prag ist nun Würzburg der Austragungsort des internationalen Fabry Kongresses. Beim 7th Update on Fabry Disease vom 29. bis 31. Mai 2022 werden sich namhafte Fachleute sowie Behandelnde der Fabry-Krankheit aus der ganzen Welt über jüngste wissenschaftliche Erkenntnisse austauschen. Der Schwerpunkt liegt auf neuen Behandlungsansätzen, Ausgangsmerkmalen, die das patientenindividuelle Ansprechen auf die Behandlung von Morbus Fabry bestimmen und Antikörper-Interaktionen mit der sogenannten infundierten Enzymersatztherapie (ERT = Enzyme Replacement Therapy). 

Die lysosomale Speichererkrankung Morbus Fabry wird über ein fehlerhaftes Gen, das GLA-Gen, hervorgerufen. Die Mutationen haben zur Folge, dass dem Körper das lebenswichtige Enzym alpha-Galaktosidase A teilweise oder gänzlich fehlt. Dadurch können wiederum die sogenannten Glykosphingolipide nicht genügend abgebaut werden, die Fettsubstanzen reichern sich in verschiedenen Zellen im gesamten Körper an und schädigen das Gewebe und wichtige Organe, vor allem die Nieren und das Herz, aber auch das Gehirn

Interdisziplinäre Forschung und Behandlung

Für diese Trias Niere, Herz und Nervensystem – steht im Würzburger Fabry-Zentrum für interdisziplinäre Therapie (FAZiT) ein exzellentes Forschungs- und Behandlungsteam zur Verfügung. Prof. Dr. med. Christoph Wanner, Leiter der Nephrologie in der Medizinischen Klinik und Poliklinik I, hatte das Zentrum bereits im Jahr 2001 gegründet, wenig später kam die Kardiologie mit Privatdozent Dr. Peter Nordbeck hinzu. Und inzwischen ist auch die Neurologie mit Prof. Dr. Claudia Sommer und Prof. Dr. Nurcan Üçeyler stark eingebunden. Weitere Expertise kommt aus zahlreichen Fachabteilungen der Uniklinik wie der Kinderklinik, Radiologie, kardiovaskulären Genetik, HNO sowie Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie aber auch aus den Instituten für Humangenetik und Pathologie der Julius-Maximilians-Universität Würzburg.

„Diese X-chromosomal vererbte Multisystemerkrankung erfordert einen interdisziplinären und interprofessionellen Ansatz, den wir hier in Würzburg intensiv leben“, betont Christoph Wanner. „Wir können in kurzer Zeit ein umfassendes Diagnostikprogramm durchführen und zeitnah individualisierte Therapien anbieten.“

Akademisches Flair

Das Würzburger Fabry-Zentrum ist das größte in Deutschland. In seiner Spezialambulanz werden aktuell 200 Erwachsene und Kinder betreut. Viele der Patientinnen und Patienten nehmen an Studien teil. So wurden in der Beobachtungsstudie seit Zentrumsgründung im Jahr 2001 die Krankheitsverläufe von 400 Betroffenen analysiert. Die krankheitsbezogenen Daten fließen sowohl in die interne Datenbank als auch in internationale Register wie etwa das weltweite Fabry Registry, welches von Würzburg aus mitgeleitet wird. So werden bei dieser sehr seltenen Erkrankungen Informationen zusammengetragen, die verlässliche Aussagen über den Krankheitsverlauf der Krankheit und den Erfolg der Behandlungen ermöglichen.

Morbus Fabry bietet mit seinem breit gefächerten Krankheitsbild zahlreiche wissenschaftliche Fragestellungen. „Ideal für den Nachwuchs! Dieses akademische Flair, den das Fabry-Zentrum umgibt, hat mich immer fasziniert“, schwärmt Christoph Wanner: „Allein aus dem Beobachtungsregister sind in Würzburg 150 Publikationen entstanden.“

Portfolio der Würzburger Neurologie hat Alleinstellungscharakter

Vor allem für die Neurologie ist Morbus Fabry eine besonders wichtige Erkrankung, da sie das periphere und zentrale Nervensystem betreffen kann. Die neurologischen Hauptsymptome sind wiederkehrende Schlaganfälle und Schmerzen. Insbesondere die mit Morbus Fabry assoziierten Schmerzen, die bereits in der Kindheit eintreten, sowie die mit der Erkrankung einhergehende Kleinfaserneuropathie werden seit mehr als zehn Jahren in der Neurologischen Klinik am Uniklinikum Würzburg umfangreich untersucht. Nurcan Üçeyler, Heisenberg-Professorin und Prodekanin der Medizinischen Fakultät nennt Beispiele: „So wird die Pathophysiologie von Schmerz und Neuropathie im Mausmodell beforscht, und durch die Etablierung patienteneigener Zellkultursysteme basierend auf induzierten pluripotenten Stammzellen können wir genuine translationale Forschung betreiben. Dieses umfangreiche Portfolio über anspruchsvolle klinische Forschung, Forschung im Tiermodell und an patienteneigenen Körperzellen zum Thema Neurologie und Morbus Fabry hat Alleinstellungscharakter.“

Der Morbus Fabry als kardiale Modell-Erkrankung

Aus Sicht der Kardiologie liegt ein aktueller Hauptfokus der Forschung vor allem auf der genaueren Charakterisierung der Pathophysiologie, also der Krankheitsentstehung, und der dadurch bedingten klinischen Ausprägung der Erkrankung. Interessanterweise teilt der Morbus Fabry viele Gemeinsamkeiten mit anderen Erkrankungen welche zu einer Verdickung des Herzmuskels führen, so dass die Erkrankung sowohl hinsichtlich der Diagnostik als auch in Bezug auf die Weiterentwicklung neuer Therapiekonzepte Modellcharakter hat. So konnten unter anderem zuletzt neue Bildgebungstechniken entwickelt werden, die nicht nur für die Diagnostik der Fabry-Erkrankung vielversprechend sind. Gleiches gilt für die Therapie: „Die erfolgreiche Einführung neuer Therapieansätze wie der sogenannten Chaperon-Therapie bedeuten für eine große Zahl herzkranker Patientinnen und Patienten in Deutschland und weltweit eine enorme Chance, da gerade im Bereich von Herzmuskelschwäche, die aus einer Verdickung des Herzmuskels resultiert, bisher kaum wirksame Behandlungsmöglichkeiten verfügbar waren“, erklärt Privatdozent Dr. Peter Nordbeck.

Suche nach geeignete Gentherapien

Neben der noch relativ neuen Chaperon-Therapie ist die infundierte Enzymersatztherapie augenblicklich die einzige Therapie, die den Betroffenen zur Verfügung steht. Dabei wird den Patientinnen und Patienten alle 14 Tage ein bestimmtes Enzym über eine Infusion in die Vene verabreicht. „Das ist zeitaufwändig und kann das natürliche Enzym immer noch nicht zu hundert Prozent ersetzen“, bemerkt Christoph Wanner. „Wir arbeiten mit Hochdruck mit an klinischen Studien zu geeigneten Gentherapien. Erste Ergebnisse werden beim 7th Update on Fabry Disease in Würzburg diskutiert. Es wird spannend.“

Sämtliche Abstracts des 7th International Update on Fabry Disease sind ab dem 26. Mai 2022 im Journal Nephron online: DOI: 10.1159/000524933

Im Würzburger Fabry-Zentrum erforschen der Nephrologe Christoph Wanner, die Neurologin Nurcan Üçeyler und der Kardiologe Peter Nordbeck (v.l.n.r.) gemeinsam mit ihren Teams die seltene Erkrankung, die Herz, Nieren und Gehirn beeinträchtigt. (© Daniel Peter / UKW)
Grafik von verschiedenen UKW-Abteilungen im Fabry-Zentrum
Die Multisystemerkrankung Morbus Fabry erfordert einen interdisziplinären und interprofessionellen Ansatz, der am Uniklinikum Würzburg intensiv gelebt wird. (© Luftbild Dziamski / Collage UKW)

Seltene Erkrankungen: „ZESE“ Nordbayern bundesweit als erstes Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen zertifiziert

Einrichtung an der Würzburger Uniklinik wurde erfolgreich geprüft / Bundesweite Premiere

 

Das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern erhielt als bundesweit erste Einrichtung eine Zertifizierung auf Grundlage der Anforderungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und des Gemeinsamen Bundesausschusses.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) am Uniklinikum Würzburg (UKW) erfüllt nachweislich alle Punkte des Anforderungskatalogs des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Gleiches gilt für einen parallel bestehenden Vorgabenkatalog des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Das bescheinigt ein Ende Februar dieses Jahres von der unabhängigen Zertifizierungsgesellschaft ClarCert ausgestelltes Zertifikat. 

Umfangreiche Dokumentation und Auditoren-Visitation

Dem positiven Votum vorausgegangen war ein mehrmonatiger Prozess, in dem die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des ZESE Nordbayern zunächst umfangreiche schriftliche Unterlagen vorlegen mussten, bevor am 1. Februar 2022 ein dreiköpfiges Auditorenteam das UKW besuchte. Vor Ort machten sich die Expertin und die zwei Experten ein Bild von den Abläufen des Zentrums und besuchten verschiedene Bereiche, wie die Räume des Zentrums selbst, die Kinderpoliklinik, die Endokrinologie, die Pneumologie und das Labor. 

Eine Maßnahme zur Qualitätssicherung und -verbesserung

Das ZESE Nordbayern ist damit das erste von bundesweit über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, das sich mit dem neuen, auf freiwilliger Basis vergebenen Zertifikat schmücken darf. Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Direktor des Zentrums, führt diese Vorreiterposition und den insgesamt sehr schnellen Ablauf der Zertifizierung auf die gute Vorbereitung und die hohe Motivation des Würzburger Teams zurück. „Einer der Faktoren dabei war unser Wille zu Qualitätssicherung und -verbesserung“, erläutert der Spezialist für die Seltene Erkrankung Mukoviszidose und fährt fort: „Der Blick von außen bestätigte uns nicht nur in unserem Tun, er zeigte uns über die Hinweise des Auditorenteams auch noch bestehende Optimierungsmöglichkeiten auf, zum Beispiel bei den Themen Patientenbefragung oder Informationsfluss innerhalb des Klinikums.“ Mit dem Zertifikat ist das ZESE Nordbayern in einen kontinuierlichen Verbesserungsprozess eingetreten. So ist das Dokument zwar drei Jahre lang gültig, aber bis zur erneuten Auditierung in 2025 sind für die Rezertifizierung vorher schon jährliche Lieferungen von schriftlichen Unterlagen erforderlich. 

Weitere Vorteile durch das Zerifikat

Neben der Qualitätssicherung und -verbesserung erwartet sich Prof. Hebestreit von der erfolgreichen Zertifizierung indirekte Vorteile bei der Implementierung von anstehenden Projekten, beispielsweise im Bereich der Genomforschung. Und auch bei den Verhandlungen mit den Krankenkassen und dem Freistaat Bayern kann sich das Dokument zukünftig positiv auswirken. 

„Für die Patientinnen und Patienten bedeutet das Zertifikat, dass sie sich sicher sein können, dass die Abläufe in unserem Zentrum genau dem entsprechen, was das mit Expertinnen und Experten aus vielen Bereichen besetzte NAMSE-Bündnis für sinnvoll erachtet“, beschreibt Hebestreit. 

Das NAMSE wurde im Jahr 2010 vom Bundesgesundheitsministerium, dem Bundesforschungsministerium und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gegründet. Ziel des Aktionsbündnisses ist es, durch gemeinsames Handeln dazu beizutragen, die Lebenssituation jedes einzelnen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern. Ein Baustein dabei ist die Beauftragung von ClarCert als unabhängige Zertifizierungsgesellschaft durch den Verein NAMSE-Netz e.V. 

 

 

Uniklinikum Würzburg: Mit drei weiteren Fachzentren für Seltene Erkrankungen Teil der Europäischen Referenznetzwerke

Europäische Referenznetzwerke sollen die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. Durch die aktuelle Aufnahme von drei weiteren Fachzentren ist das Uniklinikum Würzburg jetzt an sieben dieser Netzwerke beteiligt. Bei den Neuzugängen geht es um seltene Bewegungsstörungen, angeborene Anämien und Blutplättchendefekte sowie primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen.

Um europaweit das Expertenwissen und die Ressourcen bei komplexen oder Seltenen Krankheiten zu bündeln, gibt es seit dem Jahr 2017 die sogenannten Europäischen Referenznetzwerke, kurz ERN. Insgesamt existieren 24 solche Netzwerke – an vier davon ist das Uniklinikum Würzburg (UKW) von Beginn mit Fachzentren beteiligt. Kürzlich wurden UKW-Zentren in drei weitere ERN aufgenommen. So ist jetzt das Zentrum für Seltene Bewegungsstörungen – geleitet vom Neurologen Dr. Thomas Musacchio – Teil des ERN für neurologische Krankheiten (ERN-RND). Das interdisziplinäre Zentrum für angeborene Blutzell-erkrankungen mit seinem Sprecher, Privatdozent Dr. Oliver Andres, gehört nun dem ERN für Bluterkrankungen (ERN EuroBloodNet) an. Der Kinder-Hämatologe hat ein Speziallabor aufgebaut, das Blutproben aus ganz Deutschland auf vererbbare Erkrankungen der roten Blutkörperchen untersucht. Als dritte Struktur ist das von dem Pädiater Privatdozent Dr. Henner Morbach geführte Zentrum für primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen beteiligt am ERN für Immundefizienz, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen (ERN RITA).

Auch eine Anerkennung der Würzburger Expertise

Die Dachstruktur über den genannten Zentren ist das am UKW angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern. Dessen Direktor, Prof. Dr. Helge Hebestreit, berichtet: „Für die Aufnahme dieser sogenannten B-Zentren mussten wir einen langen und aufwändigen Evaluierungsprozess der Europäischen Union durchlaufen.“ Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik fährt fort: „Als Haupteffekt der Beteiligung können unsere Patientinnen und Patienten von der in den Netzwerken vereinigten, internationalen Fachkompetenz profitieren. Darüber hinaus drückt die Aufnahme in diese Struktur auch eine besondere, europaweite Anerkennung unserer eigenen Expertise aus.“

Neben den drei Neuzugängen sind UKW-Fachzentren seit bald fünf Jahren an den Netzwerken für seltene Hauterkrankungen (ERN Skin), für seltene Hormonstörungen (Endo-ERN), für seltene Krebserkrankungen im Erwachsenenalter (ERN EURACAN) sowie für seltene Lungenerkrankungen (ERN LUNG) beteiligt. 

 

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Jahresbericht 2020

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IT-Großprojekt „BASE-Netz“ erfolgreich: Bayerische Universitätsklinika vernetzen sich für die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Bernd Sibler, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, schaltet zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 die Online-Plattform des Bayerischen Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) frei. Auf diesem Portal vernetzen sich die Zentren für Seltene Erkrankungen der bayerischen Universitätsklinika, um betroffene Patienten noch besser und gezielter behandeln zu können.

Sind nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen, gilt eine Krankheit als selten. Typisch für sogenannte „Seltene Erkrankungen“ ist, dass sie sich anhand verschiedenster Symptome zeigen, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Um diese richtig diagnostizieren und behandeln zu können, braucht es daher oft die Expertise von Ärzten unterschiedlicher medizinischer Fachgebiete. Das kann laut statistischen Erhebungen Jahre dauern – Jahre, in denen die Betroffenen häufig sehr leiden. Um schneller einen geeigneten Behandlungsweg finden zu können, gibt es in Bayern insgesamt sechs Zentren für Seltene Erkrankungen: an den Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, Augsburg, am LMU Klinikum München und am Klinikum rechts der Isar München (TUM). Diese haben sich wiederum zu einem gemeinsamen Netzwerk, dem BASE-Netz, zusammengeschlossen, um ihre gesamte Expertise zu bündeln und Menschen mit Seltenen Erkrankungen noch besser helfen zu können.
 
Wissenschaftsministerium unterstützt Projekt mit bisher rund 1,5 Millionen Euro


Mit finanzieller Förderung des Bayerischen Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst in Höhe von bisher rund 1,5 Millionen Euro gelang es den Netzwerkpartnern, gemeinsam mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen eine Softwarelösung zu etablieren, durch die sich die Experten in den Zentren ebenso wie betroffene Patienten und niedergelassene Ärzte standortübergreifend vernetzen können. Die Federführung des Projekts obliegt Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg am Universitätsklinikum Regensburg, sowie Professor Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg.

Wissenschaftsminister Bernd Sibler betont: „Anspruch unserer Universitätsklinika im Freistaat ist, den Patientinnen und Patienten eine bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten. Gerade bei Seltenen Erkrankungen brauchen wir dafür die breite, standortübergreifende Kompetenz unserer Medizinerinnen und Mediziner. Mit BASE-Netz ermöglichen wir die Vernetzung und den Austausch zwischen allen bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen. Für mich als Wissenschaftsminister ist klar, dass wir unsere Universitätsklinika beim Ausbau der notwendigen IT-Infrastruktur unterstützen – für eine bessere Versorgung der Betroffenen und für den Fortschritt der Forschung.

“BASE-Netz integriert Zentren, Patienten und Hausärzte

Das BASE-Netz ist in dieser speziellen Form der Zusammenarbeit deutschlandweit einzigartig. Die Experten der verschiedenen Zentren können sich standortübergreifend in Online-Konsilien über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen. Dafür wurde aufbauend auf einem eigens entwickelten Datenschutzkonzept eine elektronische Patientenakte implementiert, die durch den Patienten und seine Ärzte nach entsprechender Freigabe unkompliziert ergänzt werden kann. „Vor allem für Patienten verkürzt und vereinfacht sich die Suche nach kompetenter medizinischer Beratung deutlich – sei es bei akuten Problemen oder für Routinekontrollen“, betont Professor Dr. Mark Berneburg die Wichtigkeit des Projekts. Patienten, die außerhalb von Ballungsgebieten leben, müssen nicht mehr den weiten Weg zu den Zentren auf sich nehmen, sondern können auf der Plattform von Zuhause aus ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten in den Zentren verabreden. 

BASE-Netz bietet große Chance für Forschung zu Seltenen Erkrankungen

„Auch die Erforschung Seltener Erkrankungen ist aufgrund der geringen Fallzahlen pro Krankheit sehr schwierig. Wir können nur dann wirksame Therapien für unsere Patienten entwickeln, wenn wir die Entstehung der Krankheiten verstehen. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit der bayerischen Uniklinika und der Aufbau einer zentralen Datenbank ermöglichen nun, mehr Teilnehmer für klinische Studien zu gewinnen und dadurch die Forschung weiter zu vertiefen und voranzutreiben“, so Professor Dr. Helge Hebestreit über eine weitere wichtige Funktion des Projekts. Vor diesem Hintergrund ist auch geplant, das Netzwerk auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern auszuweiten und mit dem Projekt „Bavarian Genomes“ zu vernetzen. 

Weitere Informationen

Weiterführende Informationen zum BASE-Netz und zu den Netzwerkpartnern finden Sie unter www.base-netz.de. 

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Die Partner im BASE-Netz (www.base-netz.de)

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Prof. Dr. Beate Winner

ZSE München TUM (ZSE-TUM) am Klinikum rechts der Isar
Prof. Dr. Thomas Meitinger

ZSE München LMU (M-ZSELMU) am LMU Klinikum München
Prof. Dr. Christoph Klein

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Prof. Dr. Mark Berneburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg (ZESE)
Prof. Dr. Helge Hebestreit

Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen (ZTM)
Dr. Asarnusch Rashid

Partnerschaft in Vorbereitung: Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZESE)
Dr. Désirée Dunstheimer

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Kontakt

Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg

Stephanie Schmidbauer
Unternehmenskommunikation
T: 0941 944-4200
F: 0941 944-4488
presse@ ukr.de
www.ukr.de

Professor Dr. Mark Berneburg
Sprecher BASE-Netz
Sprecher Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg (ZSER)
T: 0941 944-9601
mark.berneburg@ ukr.de
www.ukr.de/zser

Universitätsklinikum Würzburg

Susanne Just
Kommunikation
T: 0931 201-59447
F: 0931 201-6059447
presse@ ukw.de
www.ukw.de

Professor Dr. Helge Hebestreit
Sprecher BASE-Netz
Direktor Zentrum für Seltene Erkrankungen
Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
T: 0931 201-29001
hebestreit@ uni-wuerzburg.de
www.zese.ukw.de

 

Link zur Pressemittelung

www.base-netz.de 

Jahresbericht 2019

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Posterpreis für ZSE-DUO

Prof. Helge Hebestreit hat mit ZSE-DUO den Posterpreis der NAKSE für das innovativste Konzept bekommen. Die NAKSE ist die Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Ihr Ziel ist es, Wissen zu vermitteln und gemeinsam die Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voranzutreiben.

Menschen, die sich mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden, haben zumeist schon eine diagnostische Odyssee hinter sich. Die Erfahrungen haben gezeigt, dass bei Menschen mit sehr komplexen Beschwerdebildern häufig psychische Begleiterkrankungen bestehen. Die damit verbundenen Symptome können die Anzeichen einer seltenen Erkrankung verschleiern und so eine Diagnose und Behandlung erschweren bzw. verzögern.

Das Projekt ZSE-DUO soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Facharzt, z.B. für Innere Medizin oder Neurologie, und einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann.

Seit Oktober 2018 werden Menschen zur Teilnahme am Projekt eingeladen, die sich wegen einer unklaren Diagnose an eines der elf teilnehmenden Zentren für Seltene Erkrankungen wenden und wenigstens 12 Jahre alt sind.

Bisher wurden mehr als 600 Patienten eingeschlossen, die Rekrutierung wird noch bis September 2020 fortgeführt.

Urkunde Posterpreis

Poster als PDF

Weitere Informationen zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen auf ACHSE

Kontakt, Öffnungszeiten, Sprechzeiten

Sekretariat

Silke Amelang 
Telefon: +49 931 201-29029
E-Mail: zese@ ukw.de

Christiane Meister
Telefon: +49 931 201-29029
E-Mail: zese@ ukw.de

Telefonsprechzeiten

Montag, Mittwoch und Donnerstag 
von 9.00 bis 12.00 Uhr

Dienstag
von 12.30 bis 15.30 Uhr

Freitag
von 10.00 bis 12.00 Uhr

Ambulante Sprechstunde

Dienstag, Donnerstag, Freitag
jeweils vormittags nach Vereinbarung
 
 
 


Anschrift

Zentrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Würzburg |

Ambulanz: Josef-Schneider-Straße 2 | Haus D6 | 97080 Würzburg | Deutschland
Hausadresse: Josef-Schneider-Straße 4 | Haus C14 | 97080 Würzburg | Deutschland
Postadresse: Josef-Schneider-Straße 2 | 97080 Würzburg | Deutschland