Illustrationbild ZESE / ZSE-Duo

ZSE-DUO

Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen

Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik Seltener Erkrankungen. Patientinnen und Patienten, die sich wegen des Verdachts auf eine Seltene Erkrankung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) vorstellen, leiden häufig unter einer komplexen Symptomatik. Oft sind die Beschwerden begleitet oder sogar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Die Diagnosestellung wird dadurch weiter erschwert.

Mit dem Projekt ZSE-DUO wollten wir daher herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils einer Fachärztin oder einem Facharzt für körperliche Erkrankungen und einer Spezialistin oder einem Spezialisten für psychiatrisch-psychosomatische Krankheitsbilder – positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung auswirkt. Beide ärztlichen Expertinnen oder Experten begleiten dabei die Abklärung der Beschwerden von der Anmeldung bis zur Erstellung des abschließenden Arztberichts.

Was waren die Ziele von ZSE-DUO?

Mit dem Projekt ZSE-DUO wollten wir herausfinden, ob sich die Situation durch die neue Versorgungsform der dualen Lotsenstruktur verbessern lässt: Mit Einführung des neuen Lotsensystems sollen in Zentren für Seltene Erkrankungen häufiger und schneller die richtigen Diagnosen gestellt werden, sodass mehr Menschen früher eine passende Therapie erhalten können. Das nützt den Patientinnen und Patienten und spart Kosten.

An ZSE-DUO beteiligte Einrichtungen

Im Zeitraum von Oktober 2018 bis Januar 2021 wurden Patientinnen und Patienten an elf beteiligten Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland, die auf der beiliegenden Karte zu sehen sind, in die Regelversorgung und die neue Versorgungsform rekrutiert.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE vertrat die Patientensicht in dem Projekt. Von Seite der Krankenkassen waren die Techniker und die IKK gesund plus als Konsortialpartner beteiligt, die AOK Hessen als Kooperationspartner. Aktuell befinden sich die Evaluatorinnen und Evaluatoren des Projekts vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, der Medizinischen Hochschule Hannover und der Universität Würzburg in der Auswertungsphase der erhobenen Daten.

Förderung von ZSE-DUO

Das Projekt ZSE-DUO wurde vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Laufzeit vom 48 Monate von Oktober 2018 bis September 2022 gefördert.


Gefördert durch

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