Publikationen A-Zentrum

2022

Hebestreit H, Zeidler C, Schippers C, de Zwaan M, Deckert J, Heuschmann P, Krauth C, Bullinger M, Berger A, Berneburg M, Brandstetter L, Deibele A, Dieris-Hirche J, Graessner H, Gündel H, Herpertz S, Heuft G, Lapstich AM, Lücke T, Maisch T, Mundlos C, Petermann-Meyer A, Müller S, Ott S, Pfister L, Quitmann J, Romanos M, Rutsch F, Schaubert K, Schubert K, Schulz JB, Schweiger S, Tüscher O, Ungethüm K, Wagner TOF, Haas K; ZSE-DUO working group (2022)
Dual guidance structure for evaluation of patients with unclear diagnosis in centers for rare diseases (ZSE-DUO): study protocol for a controlled multi-center cohort study.
Orphanet Journal of Rare Diseases 2022 Feb 14; 17(1): 47

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Martin T, Rommel K, Thomas C, Eymann J, Kretschmer T, Berner R, Lee-Kirsch MA, Hebestreit H (2022)
Seltene Erkrankungen in den Daten sichtbar machen – Kodierung [Uncovering rare diseases in medical data-coding].
Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2022 Nov; 65(11): 1133-1142

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Schippers C, Volk D, de Zwaan M, Deckert J, Dieris-Hirche J, Herpertz S, Schulz JB, Hebestreit H (2022) ZSE-DUO Arbeitsgruppe. [ZSE-DUO - dual guidance structure at the centre for rare diseases].
Die Innere Medizin (Heidelberg) 2022 Jul; 63(7): 791-797

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Weber S, Hebestreit H, Graessner H (2022)
Auf dem Weg zu einer besseren Versorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen [Towards better rare disease care and research] (2022)
Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2022 Nov; 65(11): 1117-1118

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2021

Hebestreit H (2021)
Zentren für Seltene Erkrankungen – Strukturen, Aufgaben und Netzwerke.
Gefäßchirurgie 2021; 26(8): 577-582
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Lorenz D, Kress W, Zaum AK, Speer CP, Hebestreit H (2021)
Report of two siblings with spondylodysplastic Ehlers-Danlos syndrome and B4GALT7 deficiency
BMC Pediatrics 2021 Jun 30; 21 (1): 293
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2020

Hoffmann GF, Mundlos C, Dötsch J, Hebestreit H (2020)
Seltene Erkrankungen in der Pädiatrie – von der Diagnostik und Behandlung einzelner Erkrankungen zum Aufbau von Netzwerkstrukturen.
Monatsschrift Kinderheilkunde 2020 Jul 16; 168:1-13
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