Illustrationsgrafik zum Tag der Seltenen Krankheiten 2022

Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Auf Deutsch heißt er Tag der Seltenen Erkrankungen, auf Englisch Rare Disease Day: Das ZESE Nordbayern beteiligte sich an verschiedenen Aktionen, die rund um den 28. Februar 2022 auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machten.

Digitale Filmwoche zum Thema Seltene Erkrankungen

Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) veranstaltet eine Filmwoche zum Thema Seltene Erkrankungen. Als Mitglied des WAKSE war das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Würzburg an der dieser Aktion beteiligt.

Beteiligung an der Global Chain of Light zum Rare Disease Day

Zum Rare Disease Day wurden weltweit Gebäude in den Farben Pink, Blau, Grün und Lila angestrahlt. Das ZESE hatte sich an dieser Aktion ebenfalls beteiligt.

Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE  

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In unserem Gesundheitssystem werden sie massiv benachteiligt. Die rund 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele von ihnen die einzige Möglichkeit, gezielte Diagnostik und Behandlung durch Expertinnen und Experten zu erhalten. 

Um ihren Aufgaben gerecht zu werden, brauchen die ZSE eine ausreichende Finanzierung. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Helfen Sie mit, das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien zu verbessern. Das ZESE beteiligte sich an einer Petition zur Verbesserung der Versorgung Seltener Erkrankungen.

„Der 28.2. ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Zusammen mit dem wunderbaren Comedian Carljosef unterstütze ich mit vollem Herzen das Anliegen, Seltene Erkrankungen wie Morbus Duchenne und die vielen anderen an den universitären Ambulanzen besser zu finanzieren. Denn „Seltene“ sind in der Summe gar nicht so selten. Und dann sollte es auch um angemessene Summen gehen, die in der Forschung und in der Patientenversorgung zur Verfügung stehen! Denn Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben die auch noch an jedem anderen Tag im Jahr, nicht nur am 28.2.“

Prof. Dr. Eckart v. Hirschhausen
Arzt, Wissenschaftsjournalist und Gründer der Stiftung Gesunde Erde-Gesunde Menschen

Kontakt, Öffnungszeiten, Sprechzeiten

Sekretariat

Silke Amelang 
Telefon: +49 931 201-29029
E-Mail: zese@ ukw.de

 

 

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Ambulante Sprechstunde

Dienstag, Donnerstag, Freitag
jeweils vormittags nach Vereinbarung
 
 
 


Anschrift

Zentrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Würzburg |

Ambulanz: Josef-Schneider-Straße 2 | Haus D6 | 97080 Würzburg | Deutschland
Hausadresse: Josef-Schneider-Straße 4 | Haus C14 | 97080 Würzburg | Deutschland
Postadresse: Josef-Schneider-Straße 2 | 97080 Würzburg | Deutschland

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