Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
Digitale Filmwoche zum Thema Seltene Erkrankungen
Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) veranstaltet eine Filmwoche zum Thema Seltene Erkrankungen. Als Mitglied des WAKSE ist das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Würzburg an der diesjährigen Aktion des WAKSE aktiv beteiligt. Die für die Filmwoche ausgewählten Filme zu wichtigen Themen und mit Bezug zu Würzburg finden Sie in der Woche vom 28.2. bis 6.3.2022 auf der Seite der Stadt Würzburg.
Beteiligung an der Global Chain of Light zum Rare Disease Day
Zum Rare Disease Day werden weltweit Gebäude in den Farben Pink, Blau, Grün und Lila angestrahlt. Das ZESE wird sich an dieser Aktion beteiligen. Dazu wird am 28.Februar 2022 das Gebäude C14 erstrahlen.
Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE
In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In unserem Gesundheitssystem werden sie massiv benachteiligt. Die rund 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele von ihnen die einzige Möglichkeit, gezielte Diagnostik und Behandlung durch Expertinnen und Experten zu erhalten.
Um ihren Aufgaben gerecht zu werden, brauchen die ZSE eine ausreichende Finanzierung. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Helfen Sie mit, das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihrer Familien zu verbessern. Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!
„Der 28.2. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Zusammen mit dem wunderbaren Comedian Carljosef unterstütze ich mit vollem Herzen das Anliegen, seltene Erkrankungen wie Morbus Duchenne und die vielen anderen an den universitären Ambulanzen besser zu finanzieren. Denn „Seltene“ sind in der Summe gar nicht so selten. Und dann sollte es auch um angemessene Summen gehen, die in der Forschung und in der Patientenversorgung zur Verfügung stehen! Denn Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben die auch noch an jedem anderen Tag im Jahr, nicht nur am 28.2.“
Prof. Dr. Eckart v. Hirschhausen
Arzt, Wissenschaftsjournalist und Gründer der Stiftung Gesunde Erde-Gesunde Menschen
Kontakt, Öffnungszeiten, Sprechzeiten
Sekretariat
Silke Amelang
Telefon: +49 931 201-29029
E-Mail: zese@ukw.de
Christiane Meister
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Anschrift
Zentrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Würzburg |
Ambulanz: Josef-Schneider-Straße 2 | Haus D6 | 97080 Würzburg | Deutschland
Hausadresse: Josef-Schneider-Straße 4 | Haus C14 | 97080 Würzburg | Deutschland
Postadresse: Josef-Schneider-Straße 2 | 97080 Würzburg | Deutschland
