Würzburg, 12. Juni 2026 – Die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE) hat einen wichtigen Meilenstein erreicht: Im Rahmen einer hybriden Veranstaltung in Würzburg wurde am 12. Juni 2026 eine Vereinssatzung verabschiedet und mit mehr als 50 Gründungsmitgliedern der Weg zur AG ZSE e. V. eingeleitet.
Die AG ZSE ist bereits seit rund zehn Jahren als informeller Zusammenschluss der Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland aktiv. Ziel war es von Beginn an, die Zusammenarbeit der Zentren zu stärken, Erfahrungen auszutauschen und die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen kontinuierlich weiterzuentwickeln. Mit der nun erfolgten Vereinsgründung erhält diese Zusammenarbeit eine formale und zukunftsfähige Struktur.
Die ZSE übernehmen eine zentrale Rolle bei der Diagnostik, Versorgung, Forschung und Vernetzung im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Zu den wesentlichen Zielen der AG ZSE gehören die Förderung der Zusammenarbeit zwischen den Zentren, die Weiterentwicklung gemeinsamer Qualitätsstandards, die Verbesserung der Patientenversorgung sowie die Unterstützung von Forschung sowie Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen. Darüber hinaus setzt sich die AG ZSE für eine stärkere nationale und internationale Vernetzung aller relevanten Akteure ein.
Die hohe Beteiligung an der Gründungsveranstaltung unterstreicht die Bedeutung dieses Schrittes für die Gemeinschaft der Zentren. Vor Ort in Würzburg nahmen 43 Personen teil, weitere 77 Teilnehmerinnen und Teilnehmer waren virtuell zugeschaltet. Insgesamt waren 34 der 36 Zentren für Seltene Erkrankungen durch Delegierte bei der Abstimmung vertreten.
Der Verein wird seinen Sitz in Würzburg haben. Die Unterlagen zur Eintragung in das Vereinsregister werden in den kommenden Tagen beim Amtsgericht Würzburg eingereicht.
Im Anschluss an die Verabschiedung der Satzung wurde der erste Vorstand des Vereins gewählt:
- 1. Vorsitzender: Prof. Dr. Holger Hebestreit, Direktor des ZSE Würzburg (ZESE),
- Stellvertretender Vorsitzender: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des ZSE Bonn (ZSEB)
- Schatzmeister: PD Dr. Tim W. Rattay, Leiter des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen Kiel (ZSNE)
- Schriftführerin: Dr. Katharina Schubert, ärztliche Leiterin des ZSE Magdeburg (MaZSE)
- Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Frank Kaiser, Leiter des ZSE Essen (EZSE)
- Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Maja Hempel, Leiterin Zentrum für syndromale Entwicklungsstörungen Heidelberg
- Vorstandsmitglied: Dr. Christine Viehweger, ärztliche Lotsin des universitären ZSE Leipzig (UZSEL)
Der neu gewählte Vorstand dankte den Teilnehmenden für das große Vertrauen und betonte die Bedeutung der Vereinsgründung für die zukünftige Interessenvertretung der Zentren für Seltene Erkrankungen. Gemeinsam soll die erfolgreiche Zusammenarbeit der vergangenen Jahre fortgeführt und weiter ausgebaut werden, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig zu stärken.
Die Gründung des Vereins schafft die organisatorischen Voraussetzungen, um die Anliegen der Zentren für Seltene Erkrankungen noch wirkungsvoller zu vertreten und die Zusammenarbeit zwischen Versorgung, Forschung, Lehre sowie Patientenorganisationen weiter zu intensivieren.
