Würzburg. Am Samstag, 28. Februar 2026, ist der Rare Disease Day, der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Der seit 2008 jährlich begangene Aktionstag will die Öffentlichkeit auf die Belange der Betroffenen aufmerksam machen. Eine der Maßnahmen dazu ist die weltweite Aktion „Global Chain of Lights“ (auf Deutsch „Weltumspannende Lichterkette“), bei der öffentliche Gebäude in den Rare-Disease-Day-Farben Grün, Blau und Pink erstrahlen. Wie schon mehrfach in der Vergangenheit beteiligt sich das Uniklinikum Würzburg (UKW) an der Lichterkette und wird am letzten Februartag ein Gebäude der Interdisziplinären Biomaterial- und Datenbank Würzburg (Haus A9) – in der Nähe des großen Parkplatzes oberhalb der Zentren für Operative und Innere Medizin (ZOM/ZIM) – entsprechend beleuchten.
Kraftwerkskamine in Grün, Blau und Pink
Um das optische Signal noch weiter ins Würzburger Stadtgebiet zu tragen, konnte das UKW in diesem Jahr die Würzburger Versorgungs- und Verkehrs-GmbH (WVV) als Kooperationspartner gewinnen. Der Konzern wird die drei Kamine seines Heizkraftwerks an der Friedensbrücke ebenfalls in grünes, blaues und pinkes Licht tauchen. „Mit der Beleuchtung unseres Heizkraftwerks zum Tag der Seltenen Erkrankungen setzen wir als WVV ein sichtbares Zeichen der Solidarität. Wie bereits bei der blauen Illumination im Mai 2025 im Rahmen des Internationalen Tags des chronischen Erschöpfungssyndroms ME/CFS und der grünen Beleuchtung im November 2025 zum Internationalen Tag zur Beseitigung von Gewalt gegen Frauen nutzen wir unser Wahrzeichen bewusst, um gesellschaftlich relevanten Themen Aufmerksamkeit zu verschaffen“, so WVV-Geschäftsführer Armin Lewetz.
Selbstporträts und Illustration der Krankengeschichte Betroffener
Weiterhin ist vom 19. Februar bis 9. März dieses Jahres in der Magistrale des ZIM des UKW die Ausstellung „Selten allein“ zu sehen. Sie zeigt Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Ergänzt werden die Bilder jeweils von einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit.
Infostand in der Stadtbücherei
Als drittes Element des diesjährigen Rare Disease Days bietet der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) am 28. Februar von 10:00 bis 15:00 Uhr in der Würzburger Stadtbücherei am Oberen Markt einen Infostand an.
Das ZESE als bedeutender Akteur
Am UKW widmet sich seit dem Jahr 2014 eine interdisziplinäre Einrichtung der Verbesserung von Diagnostik, Therapie und Forschung im Bereich Seltener Erkrankungen. Geleitet wird das „Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern“ (ZESE) von Prof. Dr. Helge Hebestreit. Der stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik erläutert: „Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Und dennoch spielen diese Patientinnen und Patienten in unserem Krankenhausalltag eine bedeutende Rolle: Rund ein Fünftel aller Menschen, die stationär am UKW betreut werden, haben eine Seltene Erkrankung – manchmal ist sie der Grund für die Aufnahme, manchmal kommt sie als zusätzliche Krankheit zum Tragen.“ Das ZESE fungiert nach seinen Worten als zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal – zum Teil mit einem internationalen Einzugsbereich.
Über Seltene Erkrankungen
Es gibt etwa 8.000 Seltene Erkrankungen. Weltweit sind rund 300 Millionen Menschen von einer dieser Krankheiten betroffen. Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten sowie Expertinnen und Experten sind rar. Das stellt die Betroffenen und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen.
Text: Pressestelle / UKW
