Viele Menschen blieben stehen und erkundigten sich interessiert danach, was genau unter Seltenen Erkrankungen zu verstehen ist. Besonders erfreulich war, dass auch zahlreiche selbst betroffene Personen durch die zuvor veröffentlichte Pressemitteilung auf den Stand aufmerksam wurden und das Gespräch suchten.
Die Mitglieder des WAKSE nahmen sich viel Zeit für persönliche Gespräche. Mit großem Einfühlungsvermögen konnten Erfahrungen geteilt, Fragen beantwortet und neue Kontakte geknüpft werden.
Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen setzt sich aus haupt- und ehrenamtlich engagierten Menschen zusammen. Jedes Jahr organisiert der Arbeitskreis am 28. bzw. 29. Februar eine Aktion anlässlich des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen. Die Koordination der Aktivitäten übernimmt dabei das Aktivbüro der Stadt Würzburg.
Dank der Unterstützung der Stadtbücherei Würzburg konnte im lebhaften Samstagsbetrieb auf das wichtige Thema aufmerksam gemacht werden.
Der Informationsstand bot zudem eine gute Gelegenheit, die Öffentlichkeit für Seltene Erkrankungen zu sensibilisieren. Weltweit leben schätzungsweise rund 3,5 bis 5,9 Prozent der Bevölkerung mit einer Seltenen Erkrankung. In Deutschland sind etwa vier Millionen Kinder und Erwachsene betroffen. Rund 72 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt.
Eine Heilung ist für viele Seltene Erkrankungen bislang nicht möglich. Häufig verlaufen sie chronisch und gehen teilweise mit schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen einher. Hinzu kommt, dass Therapiemöglichkeiten und spezialisierte Fachstellen oft rar sind – ein Grund dafür, dass der Weg zur Diagnose für Betroffene häufig sehr lang und belastend ist.
Pressemitteilung der Stadt Würzburg vom 18. März 2026
