Informationen für Lehrkräfte und Betreuende von Kindern und Jugendlichen mit ME/CSF

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, komplexe, chronische Erkrankung. Sie tritt oft nach einer Virusinfektion auf und betrifft Erwachsene wie auch Kinder und Jugendliche. Aktuell ist noch ungeklärt, wodurch ME/CFS ausgelöst wird. ME/CFS führt zu einer schnellen und langanhaltenden Erschöpfung. Betroffenen fällt es schwer, ihre alltäglichen Aufgaben zu bewältigen. Die Prognose ist bei Kindern und Jugendlichen besser als bei Erwachsenen, allerdings ist auch bei ihnen mit einem langwierigen Verlauf zu rechnen.

Symptome von ME/CFS

ME/CFS wirkt sich bei Betroffenen unterschiedlich aus, es werden milde bis sehr schwere Formen unterschieden. Die Art, Dauer und Ausprägung der Symptome können tagesformabhängig variieren. Die Betroffenen leiden unter einer Vielzahl an Symptomen. Hier einige der Symptome im Überblick: 

• Müdigkeit
• Konzentrationsstörungen
• Schwindel
• Kopf- und Bauchschmerzen
• Lichtempfindlichkeit
• Geräuschempfindlichkeit
• Schlafstörungen

Die aufgeführten Symptome können die Aufmerksamkeit und Leistungsfähigkeit beeinträchtigen und somit zur Verschlechterung der schulischen Leistungen führen. Dadurch erleben die Kinder und Jugendlichen ein Gefühl des Versagens einhergehend mit Frustration und Verzweiflung. Leider gibt es noch keine gezielte Therapie zur Behandlung von ME/CFS. Wenn Medikamente eingesetzt werden, richten diese sich gegen einzelne Symptome. Da bisher aber nur wenige Medikamente speziell zur Behandlung von ME/CFS zugelassen sind, findet der Einsatz von Medikamenten häufig im Off-Label-Use statt.

Die postexertionelle Malaise, kurz PEM genannt, bedeutet, dass sich die Symptomatik nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtert. Die PEM tritt unmittelbar nach einer überlastenden Aktivität auf oder mit einer Zeitverzögerung von 12 bis 48 Stunden danach. Sie kann mehrere Tage bis hin zu mehreren Wochen anhalten und zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. In der deutschen Fachsprache spricht man auch von Belastungsintoleranz. Betroffene bezeichnen eine starke PEM auch als „Crash“.
Welche Aktivität überlastend ist und damit PEM auslöst, ist individuell unterschiedlich. Je nach Schweregrad der Erkrankung können alltägliche Aktivitäten wie das Einkaufen im Supermarkt oder Duschen PEM auslösen. Die Belastungsgrenze kann sich im Krankheitsverlauf verändern und variiert teilweise sogar tages- oder stundenweise. Um eine Überlastung und somit PEM zu vermeiden, wenden Betroffene Pacing an, auf Deutsch „sich selbst das richtige Tempo geben“. Pacing ist eine Selbstmanagementstrategie, durch welche die eigene Energie eingeteilt wird.

Wie erkennt man, dass ein Schüler oder eine Schülerin ME/CFS hat?

ME/CFS ist bei Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen noch wenig erforscht und es ist schwierig, die Diagnose ME/CFS zu stellen. Die Symptome, an denen die Kinder und Jugendlichen leiden, können auch auf andere Erkrankungen zurückzuführen sein, welche zunächst ausgeschlossen werden müssen. ME/CFS ist damit eine Ausschlussdiagnose, für die eine genaue Stufendiagnostik und interdisziplinäre Zusammenarbeit nötig ist. Zusätzlich wird die Diagnosestellung dadurch erschwert, dass es aktuell keinen Biomarker oder klinischen Test gibt, durch den sich ME/CFS feststellen lässt. Es ist somit häufig ein langer Weg, bis die Diagnose ME/CFS gestellt werden kann. Das Verhalten der betroffenen Kinder und Jugendlichen wird oft fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert – insbesondere als Depression, Sozialphobie oder Schulangst. Anders als bei diesen Erkrankungen können ME/CFS-Erkrankte jedoch von einer gezielten Aktivierung ernsthaften Schaden nehmen, da sie wiederkehrende Crashs auslösen und so zu einer langanhaltenden Zustandsverschlechterung führen kann. Ist man mit dem Krankheitsbild nicht vertraut, kann die Symptomatik der Kinder, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen auch als Faulheit oder Vermeidung interpretiert werden, denn den Betroffenen sieht man ihre Erschöpfung oft nicht direkt an. In Abgrenzung zur Schulphobie oder primären Depression verbessert sich die Symptomatik während der Ferien. Außerdem sind Kinder und Jugendliche mit ME/CFS im Gegensatz zu Schülerinnen und Schülern mit einer Schulphobie oder Depression hochmotiviert, wieder zurück in die Schule zu kehren.

Um Stigmatisierung zu entgehen und sich nicht permanent erklären zu müssen, versuchen erkrankte Kinder und Jugendliche häufig ein „normales“ Bild von sich aufrechtzuerhalten, indem sie all ihre Kräfte für den Schulbesuch aufbringen. Dadurch können sie in einen Überlastungszustand geraten und müssen sich im Nachhinein oft lange erholen.

Beschulung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS

Die Beschulung von Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen mit ME/CFS erweist sich als schwierig. Aufgrund ihrer körperlichen Verfassung sind die Betroffenen oft nicht in der Lage, regulär in die Schule zu gehen, obwohl sie gerne würden. Sie haben häufig lange Fehlzeiten, kommen mit dem Schulstoff nicht mehr mit und verpassen wichtige soziale Entwicklungsmöglichkeiten. Besuchen die Kinder und Jugendlichen die Schule, ist der Schulbesuch häufig eine große Herausforderung: helles Licht in Schulen wie auch Sonneneinstrahlungen können unerträglich sein. Das Tragen von Büchern und Schulmaterialien, das Wechseln der Unterrichtsräume sowie gewöhnlicher Lärm im Klassenzimmer, der Aula oder Mensa sind eine zusätzliche Belastung. Die Beeinträchtigung durch verschiedene Umgebungsfaktoren sowie die ohnehin schon eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit können das konstante Mitarbeiten im Unterricht zur Unmöglichkeit werden lassen.

Um die Kinder und Jugendlichen zu entlasten und sie weiterhin am schulischen Leben teilhaben zu lassen, sollten Länge und Rahmenbedingungen des Schulbesuches individualisiert sowie die Möglichkeit von Hausunterricht, Online-Unterricht oder der Teilnahme am Unterricht mithilfe eines Schulroboters geprüft werden. Für viele Erkrankte kann es beispielsweise hilfreich sein, reduziert in die Schule zu gehen. So können soziale Kontakte aufrechterhalten und ein vollständiger Wiedereinstieg zu gegebener Zeit erleichtert werden. Rechtliche Grundlage ist die Bayerische Schulordnung (BaySchO), welche in Teil 4 individuelle Unterstützung, Nachteilsausgleich und Notenschutz regelt.

Beitrag von Deutschlandfunk Kultur über Erfahrungen mit dem Schulroboter

Bei einer Rückkehr in die Schule sollte darauf geachtet werden, die Anwesenheitsdauer und das Arbeitspensum schrittweise zu erhöhen und dabei auf Rückmeldungen zu achten, um eine körperliche und geistige Überlastung zu vermeiden.