PEDNET-LC Studie

Das Projekt PEDNET-LC umfasst deutschlandweit insgesamt 65 Kliniken und Forschungsinstitute. Das bundesweite Netzwerk arbeitet gezielt an dem Ausbau und einer Verbesserung der Diagnostik und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID sowie postinfektiösen Erkrankungen durch SARS-CoV-2, Influenzaviren oder EBV. Die Versorgung nach Beschwerden im Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung soll künftig über die neuen Strukturen abgedeckt werden. Auch Kinder und Jugendliche mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser sollen von den neuen Strukturen profitieren können.

Für die Planung und Durchführung des Projektes werden unter anderem auch Familien und Betroffene eingebunden, um sicherzustellen, dass die erarbeiteten Konzepte zu den realen Bedürfnissen passen.

Im Rahmen der Versorgung werden routinemäßig erhobene Daten gesammelt, ausgewertet und zur Weiterentwicklung der Behandlung genutzt. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse werden der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt.

Die Studie erfolgt innerhalb eines deutschlandweiten Netzwerks zur Erforschung von postinfektiösen Erkrankungen und wird vom Bundesministerium für Gesundheit finanziell gefördert. 

Über den folgenden Link kann durch die Eingabe der eigenen Postleitzahl das zuständige Versorgungszentrum gefunden werden. Bitte wenden Sie sich nur an das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) Würzburg, wenn wir für ihren Wohnort zuständig sind. Im Rahmen unsere Sprechstunde sowie im Rahmen von PEDNET-LC können ausschließlich Kinder und Jugendliche versorgt werden.

Wenn ihr Kind ME/CFS/LC hat können sie gemeinsam mit ihrem Kind an kostenfreien Schulungen teilnehmen. Dort erfahren sie und ihr Kind mehr über die Erkrankung und erhalten wertvolle Tipps. Ihr Kind wird zur Selbstreflexion angeregt und kann verschiedener Strategien für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag ausprobieren. 

Als Eltern haben sie die Möglichkeit offene und wichtige Frage zu klären und sich mit anderen Familien auszutauschen. Es gibt Tipp zu schulischen
und sozialrechtlichen Fragen und die Chance mit Expertinnen und Experten zu sprechen.

Die Schulungen bestehen aus folgenden Einheiten: 

• Betroffenenschulung (Kinder und Jugendliche): 14 Einheiten à 45 Minuten (wöchentlich am frühen Nachmittag)
• Elternschulung: 5 Einheiten à 90 Minuten (alle 2-3 Wochen am späten Nachmittag/Vorabend)

Alle Einheiten finden online statt und bestehen aus Teilnehmenden mit ähnlichen Problemen und Herausforderungen. So können sie von den Erfahrungen der anderen Gruppenmitglieder profitieren. Um das Gelernte zu festigen gibt es auch Aufgaben für Zuhause. 

Folgende Voraussetzungen gelten für die Teilnahme an den kostenlosen Schulungen:

• gesicherte ME/CFS/LC-Diagnose
• Alter zwischen 10-18 Jahren
• ausreichende Belastbarkeit des Kindes, um mindestens 20 min an der Schulung teilzunehmen

Damit die Teilnahme erfolgreich gelingt, muss noch folgendes beachtet werden

• die Kamera bleibt eingeschaltet
• das Kind darf während der Schulung angesprochen werden
• mindestens ein Elternteil oder eine andere Bezugsperson muss an der Elternschulung teilnehmen. Auch beide Elternteile sind herzlich willkommen!

Zu Beginn der Schulung werden sie und ihr Kind in regelmäßigen Abständen gebeten einen Fragebogen auszufüllen. So können sie dabei unterstützen, den Erfolg der Schulungen zu beurteilen. Es wird darauf geachtet, die zeitliche Belastung so kurz wie möglich zu halten.

Die Schulungen starten mehrfach im Jahr und werden deutschlandweit über die Medizinische Hochschule Hannover organisiert. Nähere Informationen zum Ablauf und zur Anmeldung gibt es unter folgendem Link.