Symptome

ME/CFS ist ein komplexes Krankheitsbild, das mit verschiedenen Beschwerden einhergehen kann. Besonders charakteristisch ist die postexertionelle Malaise (PEM), also die zeitverzögerte Belastungsintoleranz. Neben PEM leiden Betroffene häufig unter schwerer Fatigue, also Erschöpfung, und anderen Symptomen wie Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten oder Kreislaufproblemen.

Hauptsymptome von ME/CFS

Post-exertionelle Malaise (PEM)

Post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet die Belastungsintoleranz, die als Leitsymptom ausschlaggebend für das Krankheitsbild ME/CFS ist. Darunter versteht man eine zeitverzögerte Symptomverschlechterung nach nur geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Eine PEM kann bereits durch ganz alltägliche Dinge ausgelöst werden, zum Beispiel durch das Einkaufen im Supermarkt, eine Unterhaltung oder eine Dusche. Je nach Schweregrad der Erkrankung und je nach Patientin oder Patient kann eine PEM unterschiedliche Auslöser haben. Bei einem solchen Crash fällt die Belastungsgrenze der Betroffenen stark ab. Symptome wie Kopfschmerzen, grippeartige Beschwerden oder Schwindel verstärken sich. Auch neue Symptome können auftreten. Die Symptomverschlechterung hält häufig über mehr als 24 Stunden an. Als Folge können Betroffene ihrem normalen Alltag nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr nachgehen. Es häufen sich Fehltage in Schule, Ausbildung, Studium oder am Arbeitsplatz. Hobbys, sportliche Aktivitäten und soziale Kontakte werden stark eingeschränkt oder sind gar nicht mehr möglich. Das Leben muss neu gestaltet und strukturiert werden.

Pacing visuell erklärt — Die beiden Linien zeigen den Verlauf des Aktivitätsniveaus und der Überlastungsschwelle bei einem Crash (PEM) und danach. Überschreitet das Aktivitätsniveau die Überlastungsschwelle, kommt es zu einem Crash mit Absinken der Belastbarkeit und Anstieg der Symptome. Erst durch ein starkes Reduzieren der Aktivität über eine längere Zeit lässt sich die PEM brechen. Die Überlastungsschwelle steigt wieder an. Patientinnen und Patienten sollten darauf achten, dass ihr Aktivitätsniveau unterhalb ihrer Belastungsgrenze bleibt. Diese Strategie soll weitere Crashs verhindern und wird Pacing genannt.

In folgendem Video der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und von Long Covid Deutschland wird PEM prägnant erklärt:

Videoerklärung der Kernsymptome von ME/CFS

Weitere Informationen zu PEM gibt es auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und bei Long Covid Deutschland.

Schwere Fatigue

Die meisten Patientinnen und Patienten leiden zusätzlich zur PEM unter einer krankhaften Erschöpfung oder Schwäche, der sogenannten Fatigue. Sie berichten über ein Ausgelaugtsein sowie ein Schwäche- und Schweregefühl. Diese Erschöpfung kann durch Schlaf oder längere Pausen nicht wesentlich gebessert werden. Bereits alltägliche Dinge wie das Nutzen der Treppe im Haus, die Körperpflege oder das An- und Auskleiden können dadurch zu einer großen Herausforderung werden. Auch die Mobilität innerhalb und außerhalb der Wohnung, wie der Weg zur Schule, wird dadurch erschwert oder unmöglich.

Nebensymptome von ME/CFS

Brain Fog

Der Begriff Brain Fog, auf Deutsch „Hirnnebel“, wird oft für die Symptome Konzentrationsschwäche, Vergesslichkeit, Verwirrung und Wortfindungsstörungen verwendet. Betroffene beschreiben, dass sie, besonders nach Belastung, nicht mehr klar denken können und ihr Gehirn sich wie vernebelt anfühlt.

Schlafstörungen

Häufig treten auch Schlafstörungen auf, zum Beispiel Ein- und Durchschlafstörungen sowie ein nicht erholsamer Schlaf. Betroffene fühlen sich oft bereits beim Aufstehen völlig erschöpft und benötigen tagsüber weitere Schlafphasen. Zusätzlich kommt es immer wieder zu einem gestörten Tag-Nacht-Rhythmus.

Schmerzen

Außerdem wird oft über wiederkehrende Kopfschmerzen sowie Muskel-, Sehnen- und Gelenkschmerzen berichtet. Auch das Auftreten von Brust- oder Bauchschmerzen ist möglich.

POTS

Das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) steht für die übermäßige Steigerung der Herzrate beim Aufrichten des Körpers. Es kommt damit oft beim Stehen zur Symptomverschlechterung mit beispielsweise Schwächegefühl, Schwindel, Blässe sowie Herzrasen und Herzklopfen.

Sinnes-, Wahrnehmungs-, und Bewegungsstörungen

Auch Sinnes- und Wahrnehmungsstörungen können bei Patientinnen und Patienten mit ME/CFS auftreten. Möglich sind beispielsweise Licht- und Lärmempfindlichkeit bis zur Notwendigkeit des Abdunkelns von Räumen, Tragen von Sonnenbrillen sowie Gehörschutz. Außerdem kann es vorkommen, dass Betroffene Gerüche, Geschmäcker, Berührungen und Erschütterungen anders wahrnehmen. Auch die Tiefenwahrnehmung und Fokussierung können beeinträchtigt sein.Zusätzlich sind motorische Beeinträchtigungen wie Muskelschwäche und Muskelzucken sowie eine Ataxie, also eine Störung der Bewegungskoordination, möglich. Einige Patientinnen und Patienten berichten außerdem, dass sie sich unsicher auf den Beinen fühlen.

Quellen

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Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (2021).

Was ist ME/CFS? Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (2022).
Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Pots und andere Dysautonomien e.V. Das posturale Tachykardiesyndrom.