Bilder: Marina Zlochin / stock.adobe.com

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom)

Informationen für Patientinnen, Patienten und Angehörige

ME/CFS ist eine noch wenig erforschte Erkrankung, von der auch Kinder und Jugendliche betroffen sein können. Wir betreuen Kinder, Jugendliche und sehr junge Erwachsene mit ME/CFS oder dem Verdacht darauf in Zusammenarbeit mit dem MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen der TU München (MCFC). Zudem bieten wir Informationen sowie Schulungsprogramme für Betroffene und deren Angehörige an.

Was ist ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystem-Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung und sehr geringer Lebensqualität führt. Die Betroffenen können ihren alltäglichen Aufgaben, Interessen, Hobbys und sozialen Kontakten nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr nachgehen. In den meisten Fällen entsteht ME/CFS in Folge einer akuten Infektionserkrankung, beispielsweise Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber nach Epstein-Barr-Virus oder einer Coronavirus-Erkrankung-2019 (COVID-19).

Hauptsymptome von ME/CFS

Die Betroffenen leiden unter chronischer Fatigue, die sich durch Ausruhen nicht bessert, und Belastungsintoleranz mit einer Verschlechterung der Beschwerden nach oft nur geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung, der sogenannten postexertionellen Malaise, kurz PEM. Diese PEM, auch „Crash“ genannt, kann tage- oder wochenlang anhalten und zu einer dauerhaften Verschlechterung des Allgemeinzustands führen. Weitere Symptome sind Schmerzen sowie Störungen von Schlaf, Konzentration, Gedächtnis, Kreislauf, Temperatur-Regulation und Immunsystem. All das macht es unseren jungen Patientinnen und Patienten unmöglich, ein normales, altersgemäßes Leben zu führen. Die Lebensqualität ist meist deutlich reduziert.

Videoerklärung der Kernsymptome von ME/CFS

Mehr Informationen über die Symptome von ME/CFS

Häufigkeit von ME/CFS

Laut internationalen Studien zur Krankheitshäufigkeit leiden 0,1 bis 0,8 Prozent der Bevölkerung an ME/CFS. In Deutschland wurde die Zahl der Betroffenen in den 90er Jahren auf etwa 300 000 geschätzt, davon 40 000 Kinder und Jugendliche. Durch ME/CFS in Folge von COVID-19 nehmen die Fallzahlen zu. ME/CFS ist somit eine mögliche schwere Form des Post-COVID-19-Syndroms.

Diagnose von ME/CFS

Bisher gibt es noch keinen validierten Biomarker, der die Diagnosestellung von ME/CFS erleichtern würde. Um die Diagnose zu stellen, sichten wir alle verfügbaren medizinischen Vorbefunde und führen weitere Untersuchungen durch. Auf diese Weise klären wir andere mögliche Ursachen der Beschwerden aus allen relevanten Fachgebieten ab. Dazu zählen zum Beispiel Erkrankungen aus den Bereichen der Infektiologie, Kardiologie, Lungenheilkunde, Allergologie, Neurologie, Endokrinologie, Hämatologie, Onkologie, Immunologie, Rheumatologie, Psychosomatik und Psychiatrie.

Das Schaubild zeigt den Ablauf der Diagnosestellung bei ME/CFS. Die Diagnostik wird in die beiden Teilbereiche „Ausschlussdiagnostik“ und „Ausführliche Untersuchung“ unterteilt. Die ausführliche Untersuchung wiederum setzt sich aus den folgenden Punkten zusammen: ausführliches Anamnesegespräch, erweitertes Laborscreening, körperliche Untersuchung, Bewertung nach den Kanadischen Klinischen Kriterien.

Behandlung von ME/CFS

Auf Basis der umfassenden Befunde entwickeln wir ein maßgeschneidertes Behandlungskonzept. Die Behandlung erfolgt überwiegend symptomorientiert. Präventives Selbstmanagement, das sogenannte Pacing, ist zur Vermeidung von PEM beziehungsweise Crashs essentiell. Ein Tagebuch kann dabei hilfreich sein. Zusätzlich werden eine verständnisvolle psychosoziale Unterstützung und engmaschige Verlaufskontrollen durch eine Ärztin oder einen Arzt empfohlen. Bei Bedarf werden passende Atteste, zum Beispiel für die Schule, ausgestellt und Hilfsmittel verordnet.

Zu den Schulungsangeboten rund um ME/CFS