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Wie viele Patientinnen und Patienten betreute das ZESE im Jahr 2023? Welche Maßnahmen zur Qualitätssicherung wurden ergriffen und an welchen Studien zu Seltenen Erkrankungen nimmt das [...] weitere Fragen finden Sie im Jahresbericht:
Jahresbericht des ZESE 2023 herunterladen (PDF)
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Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) am Uniklinikum Würzburg (UKW) erfüllt nachweislich alle Punkte des Anforderungskatalogs des Nationalen Aktionsbündnisses [...] mehrmonatiger Prozess, in dem die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des ZESE Nordbayern zunächst umfangreiche schriftliche Unterlagen vorlegen mussten, bevor am 1. Februar 2022 ein dreiköpfiges Auditorenteam [...] nbsp;
Eine Maßnahme zur Qualitätssicherung und -verbesserung
Das ZESE Nordbayern ist damit das erste von bundesweit über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, das sich mit dem neuen, auf freiwilliger
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EU-Projekt JARDIN: Europäische Referenznetzwerke Das EU-Projekt JARDIN ist eine gemeinsame Initiative der EU-Mitgliedstaaten mit dem Ziel, die europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) besser in die nationalen Gesundheitssysteme der EU-Mitgliedstaaten zu integrieren. Durch diese gemeinsame Aktion soll erreicht werden, dass die in den ERNs vorhandenen Kompetenzen zur spezialisierten Versorgung für Menschen mit Seltenen und hochkomplexen Erkrankungen besser zugänglich werden. Worum geht es bei JARDIN? Am 1. Februar 2024 fiel der Startschuss für JARDIN in Brüssel. JARDIN zielt darauf
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Universitäres Telemedizin Netzwerk (UTN) Das Universitäre Telemedizin Netzwerk (UTN) ist ein Projekt des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) und hat zum Ziel, Grundlagen für eine nationale standardisierte elektronische Datenerfassung für die universitäre Forschung mittels Telemedizin zu schaffen. Darüber hinaus strebt das Projekt die Entwicklung einer evidenzbasierten Leitlinie für die telemedizinische Versorgung an. Ziel des Projekts Das Hauptziel des UTN-Projekts besteht darin, die Grundlagen für eine solche Standardisierung zu legen und die universitäre Forschung infrastrukturell dauerhaft zu
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Würzburg. Mit dem ZESE unterstützt und koordiniert am Uniklinikum Würzburg (UKW) seit dem Jahr 2014 ein interdisziplinäres Zentrum die Patientenversorgung
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Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Josef-Schneider-Str. 2 97080 Würzburg E-Mail: info@ cranio-net.de Telefon: +49 931 201-29007 Von hier wird Ihre Anfrage dann
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– Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE) Kontakt Datenschutzbeauftragter E-Mail: datenschutz@ ukw.de
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expandieren als Erkennungsmerkmal rund um den Globus. Auch unser ZESE in Würzburg sowie die 35 weiteren Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland tragen diesen Global Chain of Light weiter und
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Unsere Leistungsschwerpunkte Die Familienanamnese, eine genetische Untersuchung und der In-Vitro-Kontraktur-Test (IVKT) können das Risiko auf eine Maligne Hyperthermie mit Sicherheit nachweisen oder ausschließen. Betroffene erhalten im Anschluss einen Notfallausweis sowie eine ausführliche Beratung, bei der auch Fragen zur Vererbung, zur Lebensgestaltung oder zu künftigen Narkosen beantwortet werden. Familiäre Disposition Die Maligne Hyperthermie (MH) wird autosomal dominant mit unvollständiger Penetranz vererbt. Das bedeutet, dass Männer und Frauen gleich häufig betroffen sind und etwa 50 Prozent
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Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) am Uniklinikum Würzburg (UKW) erfüllt nachweislich alle Punkte des Anforderungskatalogs des Nationalen Aktionsbündnisses [...] mehrmonatiger Prozess, in dem die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des ZESE Nordbayern zunächst umfangreiche schriftliche Unterlagen vorlegen mussten, bevor am 1. Februar 2022 ein dreiköpfiges Auditorenteam [...] nbsp;
Eine Maßnahme zur Qualitätssicherung und -verbesserung
Das ZESE Nordbayern ist damit das erste von bundesweit über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, das sich mit dem neuen, auf freiwilliger
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! Projektleitung Prof. Dr. med. Helge Hebestreit Direktor des ZESE +49 931 201-29001 Prof. Dr. med. Mark Berneburg Sprecher und Administration, Regensburg - Ansprechpersonen Dr. rer. nat. Melanie
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Ansprechpersonen und Anmeldung Das ZESE Nordbayern stellt eine Kontaktstelle dar, um die mühevolle Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten [...] : zese@ ukw.de Anmeldung bei gesicherter Diagnose Ist bei Ihnen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert worden oder besteht der dringende [...] von 10.00 bis 12.00 Uhr Telefon: +49 931 201-29029 E-Mail: zese@ ukw.de
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Sarkoidosezentrum Im Sarkoidosezentrum haben sich die Spezialistinnen und Spezialisten der Augenklinik, der Hautklinik, der Kinderklinik, der beiden Medizinischen Kliniken und der Neurologischen Klinik unseres Universitätsklinikums zusammengeschlossen. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit erleichtert sowohl die Diagnostik der Sarkoidose als auch die Therapie der verschiedenen Organsysteme, die bei der seltenen Erkrankung typischerweise gleichzeitig betroffen sind. Was ist Sarkoidose? Die Krankheit Sarkoidose wird durch eine fehlerhafte Reaktion des Immunsystems verursacht. Gegen welche Strukturen
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Sozialdienst für Seltene Erkrankungen Beratung für Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige Als wichtiger Baustein ergänzt der Sozialdienst die medizinische Betreuung im sozialen Bereich und bietet Informationen und Hilfestellung an. Der Sozialdienst für Seltene Erkrankungen möchte bei verschiedenen Fragestellungen, die im Rahmen einer Seltenen Erkrankung auftreten können, Unterstützung anbieten, beraten, Lösungswege aufzeigen und bei Antragstellungen helfen. Inhalte einer Beratung könnten beispielsweise sein: Sozialrechtliche Fragen Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe, Krankengeld
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Lehre, Weiter- und Fortbildung Das Zentrum für Seltene Erkrankungen fördert die studentische Ausbildung sowie die Fort- und Weiterbildung von Ärztinnen und Ärzten zu Seltenen Erkrankungen durch Beteiligung an entsprechenden Veranstaltungen sowie Organisation eigener Veranstaltungen. Bei diesen Aktivitäten wird neben einer guten Vernetzung innerhalb des Universitätsklinikums und mit regionalen, nationalen und internationalen Partnerinnen und Partnern ein besonderes Augenmerk auf die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen gelegt. Beispiele sind hier das Wahlfach „Seltene Erkrankungen“ für Medizinstudierende
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CORD-MI Das Universitätsklinikum Würzburg ist federführend am Projekt CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) beteiligt. Darunter versteht man ein Verbundvorhaben, welches die vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative umfasst und in dem zahlreiche deutsche Universitätsklinika und Partnerinstitutionen involviert sind. Ziel ist die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Das Projekt baut auf den Innovationsfonds-Projekten TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO sowie dem nationalen BfArM-Projekt „Kodierung Seltener Erkrankungen“ auf und nutzt konsortienübergreifend
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Es wurden zu den ausgewählten Filtern keine Kontakte gefunden.
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Ansprechpersonen Prof. Dr. med. Helge Hebestreit Direktor des ZESE +49 931 201-29001 Lisa Pfister B.A. Zentrumsmanagement und Qualitätssicherung +49 931 201-29007
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Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) unterstützt und koordiniert die interdisziplinären Aktivitäten [...] seltenen Erkrankung betroffen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) am UKW stellt sich vor Was sind die Probleme bei seltenen Erkrankungen? Menschen mit seltenen Erkrankungen finden nicht immer [...] der aktuellen Forschungsarbeit gibt der Jahresbericht 2024 des ZESE unter anderem einen Überblick über die Prozesse und Maßnahmen zur Qualitätssicherung und zur Verbesserung medizinischer Prozesse
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Unsere Forschung Die Forschung zu Seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlung hat einen besonders großen Stellenwert. Denn Seltene Erkrankungen verlaufen oft schwer und beeinträchtigen die Betroffenen stark. Mit der Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen leisten wir außerdem einen Beitrag, um grundlegende Mechanismen zur Entstehung von Krankheiten und Therapieprinzipien aufzuklären, die auch für das Verständnis und die Behandlung anderer, häufigerer Erkrankungen wichtig sind. Aktuell beschäftigen wir uns schwerpunktmäßig mit folgenden Projekten: JARDIN Universitäres Telemedizin Netzwerk
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- Net DeRN-SE / Konsil-SE Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe Das ZESE arbeitet eng mit dem Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen WAKSE sowie den in der WAKSE organisierten Gruppen zusammen. Darüber hinaus bestehen Kooperationen des ZESE sowie seiner Fachzentren mit vielen weiteren Selbsthilfeorganisationen und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. . Vertreter der Selbsthilfe unterstützen das ZESE durch ihre Mitarbeit im Beirat.
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Zentrum Deletionssyndrom 22q11.2 (ZEDE22q11) In unserem Zentrum Deletionssyndrom 22q11.2 bieten wir umfassende Diagnostik und Therapie für diese seltene Erkrankung in einem multiprofessionellen Team. Alle beteiligten Fachdisziplinen arbeiten hier eng zusammen, um eine spezialisierte Versorgung aller körperlichen und psychischen Störungen an einem Standort zu ermöglichen. Zudem arbeiten wir eng mit der Selbsthilfe zusammen und sind in der Forschung zum Deletionssyndrom 22q11.2 aktiv. Was ist das Deletionssyndrom 22q11.2? Das Deletionssyndrom 22q11.2 (DS22q11) zählt zu den häufigsten genetischen
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Aktuelle Veranstaltungen Aktuell keine Veranstaltungen verfügbar.
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Fachzentren, die sich dem Zentrum für Seltene Erkrankungen, kurz ZESE, Nordbayern angeschlossen haben, haben sehr viel Erfahrung mit der Diagnostik und Behandlung einzelner Seltener Erkrankungen oder
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Beteiligte Einrichtungen Folgende Einrichtungen des Universitätsklinikums und der Universität Würzburg sind am Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern beteiligt. Kliniken Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie Klinik und Poliklinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie, Gefäß- und Kinderchirurgie Klinik und Poliklinik für Unfall- Hand-, Plastische und Wiederherstellungschirurgie Klinik für Thorax-, Herz- und Thorakale Gefäßchirurgie Klinik und Poliklinik für Urologie und Kinderurologie Neurochirurgische Klinik und
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am Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) in Würzburg. Ihr Ziel war es, sich im Rahmen einer länderübergreifenden Partnerschaft – einem sogenannten Twinning Projekt – am ZESE [...] Expertise doch eine Diagnose gefunden werden soll.
Über das ZESE
Das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte, interdisziplinäre Zentrum für Seltene Erkrankungen fungiert als eine zentrale Anlaufstelle [...] Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose unterstützt das ZESE bei der weiteren Abklärung.
www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese
Text: Pressestelle / UKW
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am Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) in Würzburg. Ihr Ziel war es, sich im Rahmen einer länderübergreifenden Partnerschaft – einem sogenannten Twinning Projekt – am ZESE [...] Expertise doch eine Diagnose gefunden werden soll.
Über das ZESE
Das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte, interdisziplinäre Zentrum für Seltene Erkrankungen fungiert als eine zentrale Anlaufstelle [...] Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose unterstützt das ZESE bei der weiteren Abklärung.
www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese
Text: Pressestelle / UKW
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Hebestreit, der Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE) am UKW.
Die neuen Ansätze werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige [...] Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Das ZESE ist das erste zertifizierte Zentrum für Seltene Erkrankungen in Deutschland und bietet neben einer Sprechstunde für unklare [...] als 5.000 Patientinnen und Patienten aus dem In- und Ausland im ZESE und seinen angegliederten Fach-Zentren betreut.
Das ZESE arbeitet seit vielen Jahren im Rahmen verschiedener Projekte an der
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Dezember vergangenen Jahres das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) gegründet. „Die neue Einrichtung bündelt die vorhandenen Spezialkenntnisse, um rasch zu einer Diagnose zu gelangen. Außerdem können [...] anbieten“, beschreibt Prof. Hebestreit, der als Sprecher des ZESE fungiert. Konkret ist das ZESE laut Prof. Hebestreit eine zentrale Anlaufstelle für alle Patienten mit dem Verdacht auf eine Seltene [...] Zentrum eine spezialisierte Betreuung möglich sein, vermittelt das ZESE Würzburg den entsprechenden Kontakt. „Auch Patienten mit einer unklaren Diagnose können sich jederzeit an das ZESE als zentrale
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fehlen nicht selten wissenschaftlich belegte Behandlungskonzepte.“
ZESE bündelt ExpertiseUm die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Nordbayern und darüber hinaus zu verbessern, wurde am [...] anbieten“, beschreibt Prof. Hebestreit, der als Sprecher des ZESE fungiert.Konkret ist das ZESE laut Prof. Hebestreit eine zentrale Anlaufstelle für alle Patienten mit dem Verdacht auf eine Seltene [...] Zentrum eine spezialisierte Betreuung möglich sein, vermittelt das ZESE Würzburg den entsprechenden Kontakt. „Auch Patienten mit einer unklaren Diagnose können sich jederzeit an das ZESE als zentrale
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Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) ist gleichzeitig der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik.
Petition für eine bessere [...] initiierte Petition abgeben will, kann dies unter www.ukw.de/zese/tagderseltenen22 tun.
Videos zu diversen Erkrankungen
Als Mitglied des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (WAKSE) beteiligt sich das ZESE Nordbayern auch an einer thematischen Filmwoche. Vom 28. Februar bis 6. März 2022 zeigt der WAKSE in Kooperation mit dem Aktivbüro
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für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Würzburg, ZESE Nordbayern, ist das Fabry-Zentrum Würzburg verbunden. Von dort erhält FAZiT Förderung für die wissenschaftlichen Projekte. Weitere [...] auch die Kooperation mit Kostenträgern mit ein. Sozialdienst ZESE Der Sozialdienst des Zentrums für seltene Erkrankungen (ZESE) bietet Fabry-Patientinnen und -Patienten neben allgemeinen Beratungen
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) Martin Kutsche (IT) Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg (ZESE) Prof. Dr. med. Helge Hebestreit (ZESE) Helmut Greger (IT) Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen (ZTM) Dr. Asarnusch Rashid
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Jahresbericht des ZESE 2022 (PDF)
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Jahresbericht des ZESE 2020 (PDF)
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Jahresbericht des ZESE 2021 (PDF)
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Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE).
Im Ärzteteam schneller zur richtige DiagnoseBei der Gründungsveranstaltung am 1. Dezember dieses Jahres unter Leitung des Gründungsprechers des ZESE Prof. Dr. Helge Hebestreit (Kinderarzt) wurden als weitere Vorstandsmitglieder Prof. Dr. Thomas Haaf (Humangenetiker) und Dr. Tilmann [...] genetischen Beratung“, weiß Prof. Hebestreit. Deshalb gehören zum ZESE auch viele nicht-ärztliche Berufsgruppen wie Psychologen, Sozialarbeiter, Physiotherapeuten und Ernährungsberater.
Forschung
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des plötzlichen Herztods. Alle Infos dazu unter diesem Link.
Das ZESE als bedeutender Akteur
Am UKW widmet sich seit dem Jahr 2014 eine interdisziplinäre Einrichtung der Verbesserung von Diagnostik, [...] „Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern“ (ZESE) von Prof. Dr. Helge Hebestreit. Der stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik erläutert: „Eine Erkrankung [...] , manchmal kommt sie als zusätzliche Krankheit zum Tragen.“ Das ZESE fungiert nach seinen Worten als zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal – zum Teil mit einem
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Jahresbericht des ZESE 2019 (PDF)
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– Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE) Beteiligte Zentren Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen (ZSEA) Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen [...] – Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE) Weitere Projektpartner Selbsthilfe Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE) e.V. Evaluatoren Institut für Klinische
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Dezember am UKW gegründeten Zentrums für seltene Erkrankungen (ZESE). „Das Würzburger Uniklinikum ist mit jährlich rund 700 behandelten Sarkoidose-Patienten ein bundesweiter Leistungsträger und Vorreiter“, unterstreicht Prof. Helge Hebestreit, der Sprecher des ZESE. Nach seinen Angaben verfügt das unterfränkische Krankenhaus der Maximalversorgung mit seinen Kliniken und Fachabteilungen nicht nur [...] Programm des Infotags kann im Internet abgerufen werden unter www.zese.ukw.de, Rubrik „Veranstaltungskalender“.
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Kinder-Pneumologe und Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE) am UKW.
Die Fortbildung bestand aus einem theoretischen und einem praktischen Teil. Im praktischen Teil konnte mit sieben [...] für zwei weitere Wochen fort und hospitieren in dieser Zeit im ZESE und in der Kinderklinik.
Über „Birds for Sofia“
Die Organisation „Birds for Sofia“ ist nach Sofia, einem Kind mit spinaler
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Kinder-Pneumologe und Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE) am UKW.
Die Fortbildung bestand aus einem theoretischen und einem praktischen Teil. Im praktischen Teil konnte mit sieben [...] für zwei weitere Wochen fort und hospitieren in dieser Zeit im ZESE und in der Kinderklinik.
Über „Birds for Sofia“
Die Organisation „Birds for Sofia“ ist nach Sofia, einem Kind mit spinaler
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Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) am UKW, und Gerald Brandt, dem 1. Vorsitzenden des Vereins Hypophosphatasie Deutschland, können die Teilnehmer/innen unter fünf [...] Seltener Erkrankungen e. V., der Bayerischen Landesärztekammer, dem ZESE Nordbayern, dem Aktivbüro Würzburg sowie dem WAKSE.Die Veranstaltung ist kostenlos und endet gegen 15:30 Uhr. Wichtig ist eine
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Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE, www.zese.ukw.de).
