BASE-Netz

Netz des Bayerischen Arbeitskreises für Seltene Erkrankungen

In Bayern leiden mehr als 600 000 Menschen an einer von etwa 8000 Seltenen Erkrankungen. Das ist ein bedeutender Teil der Bevölkerung. Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen existiert bisher jedoch kein flächendeckendes Netz für die medizinische Versorgung. Für die Patientinnen und Patienten bedeutet dies oft eine lange Phase der Ungewissheit bis zur gesicherten Diagnose und damit eine Verzögerung bis zur Einleitung einer geeigneten Therapie. Zudem ist der Weg bis zur nächsten Expertin oder zum nächsten Experten meist weit.

Auch die Erforschung seltener Krankheiten und ihrer gezielten Behandlung ist aufgrund der geringen Fallzahlen schwierig. Deshalb haben sich die sechs bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, das die Diagnosestellung und die medizinische Versorgung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen verbessern soll. Dies geschieht unter anderem durch telemedizinische Konsile, auch unter Einbeziehung von externen Expertinnen und Experten. Ferner soll die Forschung zu den Erkrankungen unterstützt werden.

Was ist BASE-Netz?

BASE-Netz ist ein Zusammenschluss der sechs bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen in Würzburg, Regensburg, Erlangen, München (LMU und TU) sowie Augsburg. Zusammen mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen wurde eine Softwarelösung zur bayernweiten IT-medizinischen Vernetzung entwickelt. Das Projekt wurde vom Bayerischen Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II über vier Jahre lang mit rund 2,5 Millionen Euro gefördert. Somit nimmt BASE-Netz bei der zentrumsübergreifenden Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen in den Bereichen Telemedizin und Patientendatenschutz bayernweit eine Vorreiterrolle ein.

Gruppenbild BASE-Netz-Treffen — Das BASE-Netz-Konsortium mit den Vertreterinnen und Vertretern aus den Zentren für seltene Erkrankungen und den IT-Abteilungen der fünf bayerischen Standorte beim ersten BASE-Netz-Treffen am 28. Juni 2018 in Regensburg. Foto: UKR / Franziska Holten

Welche Ziele hat BASE-Netz?

Mithilfe von neu geschaffenen IT-Strukturen in Form von elektronisch erfassten und transferierbaren Patientendaten wollen wir die fachärztliche Beratung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auch außerhalb der Ballungszentren zunächst bayernweit verbessern. Langfristig ist geplant, deutschlandweit und auch international den Austausch von Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen zu erleichtern. Zudem soll mit pseudonymisierten Patientendaten eine zentrale Datenbank aufgebaut werden. Klinische Studien zu Seltenen Erkrankungen sollen koordiniert unterstützt werden. Weitere Ziele sind die Vernetzung mit dem Projekt „1000 Genome in Bayern“ sowie das Ausweiten des Netzwerks auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern.

Im Rahmen des Projekts wurde eine elektronische Patientenakte entwickelt und implementiert, die außerhalb der individuellen Klinik-Informations-Systeme sowohl für ärztliches Personal als auch für Patientinnen und Patienten einsehbar und bearbeitbar ist. Weitere – teils bereits umgesetzte, teils noch geplante – Funktionalitäten sind:

Erfassung strukturierter Daten mit Möglichkeit zum Dokumenten- und Bildaustausch
angebundene Forschungsdatenbank mit Registerfunktion und pseudonymisierten Daten
Datenimport und -export zum Klinik-Informations-System
Möglichkeit zur Telekommunikation mit Patientinnen und Patienten
telemedizinische Konsile zwischen Expertinnen und Experten

Die elektronische Patientenakte inklusive Einwilligungsmanagement, Fragebögen, Forschungsdatenbank und Vernetzungsplattform unterliegt den Richtlinien eines eigens entwickelten Datenschutzkonzepts und wurde erst nach entsprechender Datenschutzfreigabe im Februar 2021 in Betrieb genommen.

Sie sind selbst Patientin oder Patient mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung? Sie sind Ärztin, Arzt oder Angehöriger und möchten eine Patientin, einen Patienten am BASE-Netz Portal anmelden? – Dann besuchen Sie die BASE-Netz-Website!