B(e) NAMSE

Bei Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen stellen sich im Verlauf ihrer Behandlung und Versorgung besondere Fragen - gerade auch mit Blick in ihre Zukunft. Viele unterschiedliche Anlaufstellen und Einrichtungen widmen sich den Bedürfnissen und Bedarfen der jungen Menschen. Doch häufig fehlt es noch an einer ausreichenden Koordination des gesamten Behandlungsprozesses. Abhilfe soll hier die neue Versorgungsform „B(e) NAMSE – Telemedizinunterstützte, interdisziplinäre, multiprofessionelle und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster“ schaffen.

Engere Verzahnung für mehr Versorgungsqualität

Das Projekt „B(e) NAMSE“ will die Versorgungsqualität durch eine engere Verzahnung von Prozessen spür- und messbar steigern. So soll etwa die Überleitung der Patientinnen und Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin, Transition genannt, besser gelingen.

Die Möglichkeiten der Telemedizin eignen sich bestens dafür, Maßnahmen aus Diagnostik und Therapie besser zusammenzubinden. In digitalen Runden können Behandelnde aus verschiedenen Bereichen das weitere Vorgehen mit den Familien abstimmen oder auch Schulungen zum Umgang mit der Erkrankung anbieten.