Datenweitergabe und Schutz Ihrer Privatsphäre

Nutzung von menschlichem Probenmaterial der ibdw für die medizinische Forschung

Das biologische Probenmaterial und die zugehörigen Daten, welche die ibdw verwaltet, können auf Antrag für medizinische Forschungsprojekte bereitgestellt werden. Der Schutz Ihrer Person und aller personenbezogenen Daten steht dabei an oberster Stelle. Alle Daten, die von der ibdw bereitgestellt werden, sind mehrfach verschlüsselt beziehungsweise pseudonymisiert.

Sammlung von Probenmaterial für die Forschung

Als Spenderin oder Spender von Bioproben kommen grundsätzlich alle Patientinnen und Patienten sowie Probandinnen und Probanden in medizinischen Studien des UKW infrage.

Ihre Probe wird unter standardisierten Bedingungen gewonnen und bei ultratiefen Temperaturen kontrolliert gelagert. So nehmen Ihre wertvollen Spenden keinen Schaden und sind auch über sehr lange Zeiträume wissenschaftlich nutzbar.

Ihre Privatsphäre – unsere Verantwortung

Der Schutz Ihrer Privatsphäre hat für die ibdw oberste Priorität. Alle Ihre Bioproben und zugehörigen personenbezogenen Daten werden mit einem Buchstaben- und Zahlenkode doppelt verschlüsselt, das heißt, sie werden „pseudonymisiert“. Danach können die Proben und Daten nicht mehr direkt Ihrer Person zugeordnet werden.

Prüfung durch Ethikkommission

Die von der ibdw verwalteten Bioproben können auf Antrag nationalen, internationalen und privatwirtschaftlichen Forschungsgruppen und Einrichtungen für medizinische Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden. Jedes dieser Forschungsprojekte wird zuvor von einer unabhängigen Ethikkommission begutachtet. Bestehen seitens der Ethikkommission keine Einwände, werden die Bioproben dem beantragten Projekt zur Verfügung gestellt.

Ihre Rechte, Ihre Möglichkeiten

Ihre einmal erteilte Einwilligung zur Spende von Bioproben für die medizinische Forschung können Sie jederzeit ohne Nachteile widerrufen.

Ihre behandelnden Ärzte, die Klinik oder der unabhängige behördliche Datenschützer des UKW (Kontaktdaten siehe unten) nehmen Ihren schriftlichen oder mündlichen Widerruf jederzeit entgegen und informieren dann die ibdw.

Ihre zu diesem Zeitpunkt noch vorhandenen Bioproben werden daraufhin vernichtet. Die dazugehörigen Daten werden anonymisiert, das heißt der Schlüssel zwischen dem Buchstaben- und Zahlenkode und Ihrer Person wird gelöscht, sodass zwischen den Daten und Ihrer Person keine Verbindung mehr hergestellt werden kann.

Die Biobank ibdw hält für Sie auch umfassendes Informationsmaterial bereit, damit Sie sich über die Nutzung Ihrer Daten genau informieren können.

Behördlicher Datenschutz-Beauftragter des UKW

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg,
E-Mail: datenschutz@ ukw.de
Tel: +49 931 201-55485