Als Sivi im Jahr 2014 in Würzburg eintraf, wusste keiner so genau, ob der Junge aus Angola nun sieben, neun oder vielleicht sogar schon elf Jahre alt war. Offensichtlich war allerdings die angeborene Fehlbildung seines Gesichts: Zwischen seinen zu weit auseinanderstehenden Augen dominierte eine abnorm geformte Nase, deren innere Strukturen durch die teilweise fehlende Hautüberdeckung zu erkennen waren. Röntgenbilder offenbarten eine weitere, unter der Kopfhaut verborgene Folge der als „Tessier-12-Gesichtsspalte“ klassifizierten embryologischen Störung: In der Stirnregion war sein Schädel nicht geschlossen, der schützende Knochen war von einem unregelmäßig geformten Loch von bis zu acht Zentimetern Durchmesser durchbrochen. In insgesamt drei, jeweils mehrstündigen Operationen korrigierten Prof. Dr. Dr. Alexander Kübler und sein Team von der Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie (MKG) in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Tilmann Schweitzer von der Sektion Pädiatrische Neurochirurgie des Uniklinikums Würzburg (UKW) zunächst die Augenstellung inklusive der gestörten Tränenabflüsse. Anschließend rekonstruierten sie die Nasenpartie, bevor sie beim finalen Eingriff das Loch in der Schädeldecke mit einer maßgefertigten Kunststoffplatte verschlossen. 

Nach dem Abheilen konnte Sivi im Jahr 2015 in seine Heimat zurückkehren. „Ich hoffe, dass unsere Arbeit dazu beiträgt, dass das freundliche und intelligente Kind nun die Chance auf ein Leben ohne soziale Ausgrenzung hat“, kommentiert Klinikdirektor Kübler.

Ehemaliger Patient als Stifter

Auch wenn er und alle sonstigen Beteiligten des UKW – wie zum Beispiel die Pflegekräfte der Kinderintensivstation – sich bemühten, die Behandlung so kostengünstig wie nur irgend möglich zu gestalten, liefen durch die Eingriffe und die Nachversorgung erhebliche Beträge auf. Diese übernahm die Bene Maxilla-Stiftung. Hauptziel der Würzburger Wohltätigkeitsorganisation ist es, Kinder mit angeborenen Fehlstellungen oder schweren Erkrankungen im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich aus benachteiligten Regionen der Welt zu unterstützen, die ohne fremde Hilfe keine Chance auf Linderung oder Heilung ihrer Krankheiten haben. Hinter der im Jahr 2011 ins Leben gerufenen Stiftung stehen die Eheleute Edelgard und Max J. Bieniussa Leusser. Als Patient von Prof. Kübler konnte Max J. Bieniussa Leusser einige Jahre zuvor von einer Tumorerkrankung im Oberkiefer geheilt werden. Das war die Initialzündung für seine Benefiztätigkeit: In Würdigung der geleisteten Arbeit der Mediziner will er seither durch die Stiftung solchen Kindern eine bessere Lebensperspektive eröffnen. Edelgard und Max J. Bieniussa Leusser sind sich einig: „So viel wir können, wollen wir gern leisten und mit Hilfe ähnlich denkender Menschen beweisen: Es ist nur ein Tropfen im Ozean, aber wir machen es. Weil wir es wollen.“

Bislang 30 Kinder behandelt

So wie Sivi konnten während des nun zehnjährigen Bestehens der Bene Maxilla-Stiftung bislang insgesamt 30 Kinder aus Ländern wie Afghanistan, Angola, Usbekistan, Tadschikistan, Pakistan und Tansania behandelt werden. Da je nach Art des Gesundheitsproblems bis zu vier Eingriffe nötig waren, fanden dabei 44 Operationen statt. „Das Gros der bei diesem Projekt versorgten Kinder litt unter solch seltenen Gesichtsspalten wie Sivi oder unter Kiefergelenksankylosen. Bei Kiefergelenksankylosen handelt es sich um eine Verknöcherung des Kiefergelenks nach unbehandelten Kieferbrüchen, was dazu führt, dass die Betroffenen den Mund nicht mehr richtig öffnen können oder die Zähne überhaupt nicht mehr auseinanderbekommen – mit allen negativen Folgen für Sprache, Ernährung und Wachstum“, berichtet Dr. Dr. Hartmut Böhm, der als Geschäftsführender Oberarzt der MKG viele der Eingriffe zusammen mit Prof. Kübler plante und durchführte.

Teilweise hochkomplexe Fälle

Während Kiefergelenksankylosen vergleichsweise einfach zu beheben sind, gab es auch schon etliche hochkomplexe Fälle, bei denen die MKG-Experten weitere Spezialisten des Uniklinikums hinzuzogen. Beispielweise war der derzeit letzte, im Frühjahr 2021 behandelte Benefiz-Patient ein dreijähriger Afghane, der eine mit nicht-funktionellem Gehirngewebe gefüllte Ausstülpung im Gesicht trug. „Auch bei der Therapie dieser Meningoencephalocele nutzten wir das Wissen und Können unseres neurochirurgischen Kollegen Prof. Schweitzer“, berichtet Prof. Kübler. Quasi im Nebeneffekt wachsen mit jedem der nicht alltäglichen Eingriffe, für die es oft kein Standardvorgehen gibt, das Know-how und die Erfahrung der beteiligten Mediziner*innen. „Wahrscheinlich gibt es in Deutschland keine andere Einrichtung, die schon so viele Gesichtsspalten operiert hat, wie wir“, verdeutlicht Dr. Dr. Böhm. Und Prof. Kübler beobachtet, dass das bei diesem speziellen Patientengut besonders gefragte soziale Engagement den Teamgeist an seiner Klinik fördert.

Ein wichtiger Partner des gesamten Benefiz-Programms ist der Verein Friedensdorf International. Die in Oberhausen beheimatete Hilfseinrichtung bringt mit Sammel-Flügen pro Jahr bis zu 500 kranke und verletzte Kinder aus Kriegs- und Krisengebieten zur medizinischen Versorgung nach Deutschland. Nach Abschluss der Behandlung durch Expertinnen und Experten wie Prof. Kübler kehren sie zu ihren Familien zurück.

Glücklich über verlässliche Geldgeber

Darüber hinaus wurden auch schon Kinder aus Dritte-Welt-Staaten erfolgreich operiert, bei denen die Hilfsgesuche auf anderen Wegen nach Würzburg gelangt waren. „Ich weiß, dass bei vielen Kliniken des UKW solche Anfragen von mittellosen Patientinnen und Patienten mit massiven Gesundheitsproblemen eingehen. Leider mangelt es hier oftmals an einer entsprechenden Finanzierung der am Klinikum durchaus vorhandenen Therapiemöglichkeiten. Umso glücklicher sind wir an der Klinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie, dass wir mit der Bene Maxilla-Stiftung einen verlässlichen ‚Geldgeber’ haben, mit dem wir fest planen können. Hinzukommt, dass die Eheleute Leusser Beträge, die manchmal über das eigentliche Jahresbudget der Stiftung hinausgehen, zusätzlich großzügig aus der eigenen Tasche erstatten“, lobt Prof. Kübler.Da nur die Erträge aus dem Stiftungsvermögen dem Stiftungszweck zufließen dürfen, wirkt sich die aktuelle Niedrigzinsphase deutlich negativ auf die zur Verfügung stehenden Mittel aus. „Deshalb sind wir gerade jetzt besonders dankbar für jede Spende“, unterstreicht Max J. Bieniussa Leusser.Kastentext:Die Bene Maxilla-Stiftung unterstützenWer in Zukunft Kindern wie Sivi oder Sobhan helfen will, kann auf folgendes Konto spenden:Bene Maxilla-StiftungSparkasse Mainfranken WürzburgIBAN: DE17 7905 0000 0046 8966 19SWIFT-BIC: BYLADEM1SWUÜbrigens: Auch die Erlöse eines Weinbergs an der Mosel fließen dem Stiftungszweck zu. Für die Käufer der Stiftungsweine verbindet sich der Genuss mit einer guten Tat. Da von den Stiftern alle Herstellungskosten getragen werden, kommt der volle Verkaufspreis der Weine der Stiftung zugute.

Mehr dazu unter www.bene-maxilla-stiftung.de 

Pressemitteilung "Zehn Jahre Bene Maxilla-Stiftung" vom 24.09.2021 herunterladen

Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist ein seit Jahrzehnten etabliertes Verfahren zur Behandlung von neurologischen Bewegungsstörungen, wie sie beispielsweise bei Morbus Parkinson auftreten können. Am Uniklinikum Würzburg (UKW) werden in einer Kooperation zwischen den Kliniken für Neurochirurgie und Neurologie aktuell jährlich rund 60 dieser „Hirnschrittmacher“ implantiert. Am 17. und 18. März dieses Jahres versorgte Prof. Dr. Cordula Matthies, die stellvertretende Direktorin der Klinik für Neurochirurgie des UKW, und ihr Team als Weltpremiere zwei Patienten mit einer neuen Generation von THS-Systemen. „Mit der sogenannte BrainSense-Technologie geben die Neuromodulatoren nicht nur kontinuierlich Impulse an eng umgrenzte Hirnareale ab, sie können auch erstmals rund um die Uhr Gehirnsignale erfassen. Damit werden Daten gesammelt, die zukünftig der Optimierung der Therapie dienen können“, beschreibt Prof. Matthies.

Stimulation beseitigt krankhafte Hirnsignale
Wie bei der herkömmlichen THS auch, besteht das neue System aus einem kleinen Gerät, das ähnlich einem Herzschrittmacher an der Brust unter der Haut implantiert wird. Von dort werden durch ebenfalls unter der Haut geführte, feine Drähte elektrische Signale zu hochpräzise im Gehirn platzierten, jeweils etwa 1,2 Millimeter starken und 1,5 Millimeter langen Elektroden gesendet. Die elektrische Stimulation der meist nur wenige Kubikmillimeter großen Hirnareale beseitigt die krankhaften Signalveränderungen, die eine normale Hirnfunktion stören. 

Präzise Steuerung des Stimulationsfeldes
Bei vielen herkömmlichen Elektroden sind die Kontakte ringförmig. Sie stimulieren gleichförmig in alle Raumrichtungen. „Im Gegensatz dazu sind die Elektroden des neuen Systems segmentiert, wodurch das Stimulationsfeld noch präziser in therapeutisch relevante Richtungen gesteuert werden kann“, schildert Prof. Dr. Jens Volkmann, der Direktor der Klinik für Neurologie des UKW. So lassen sich nach seinen Worten Nebenwirkungen, wie zum Beispiel Sprechstörungen, die sich aus der ungewollten Stimulation benachbarter Areale ergeben können, besser vermeiden.

Gehirnströme werden kontinuierlich aufgezeichnet
Darüber hinaus sind die sogenannten Sensight-Elektroden als weltweit einzige so ausgestattet, dass sie Gehirnströme kontinuierlich aufzeichnen und zur Speicherung im Steuergerät weiterleiten. In der Neurologischen Klinik können diese Daten dann mit einem gegen Datenmissbrauch besonders abgesicherten Bluetooth-System ausgelesen werden. „In Verbindung mit vom Patienten selbst aufgezeichneten Ereignissen, Symptomen oder Nebenwirkungen von Medikamenten erhalten wir so einen wertvollen Datenschatz, aus dem wir in der Zukunft eine personalisierte, noch viel gezieltere und variablere THS-Therapie entwickeln können“, freut sich Prof. Volkmann.

Datenschatz für die Entwicklung zukünftiger Kontrollalgorithmen
Der Weg dahin gehört zu den Forschungsschwerpunkten seiner Klinik. Er erläutert: „Wenn wir in Zukunft von möglichst vielen Patienten die entsprechenden Messdaten gewinnen, ist es möglich, mittels Big-Data-Analysen Muster zu erkennen, aus denen sich dann Algorithmen für eine bedarfsgerechte statt der bisherig kontinuierlichen Stimulation entwickeln lassen.“ Die beiden ersten am UKW mit dem System ausgestatteten Parkinson-Patienten seien demnach wissenschaftliche Pioniere, die zwar von den generellen Vorteilen einer THS profitieren, aber aus der Datenmessung noch keinen unmittelbaren persönlichen Gewinn ziehen würden. „Allerdings hält die Batterie des Schrittmachers drei bis vier Jahre und es ist durchaus wahrscheinlich, dass in dieser Zeit die ersten Kontrollalgorithmen entwickelt werden, mit denen ihr implantiertes System dann individuell nachprogrammiert werden kann“, kündigt Prof. Volkmann an.

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